4-5．支え合いの場を利用しましょう

4-5-1．患者さん・ご家族同士の支え合いの場

在宅支援チームの皆さんがとてもよくしてくださって、夫も病院にいたときより生き生きして見え、最初の頃のような不安はなくなってきました。ただ、娘や息子も「お父さん全然元気そうだね」なんて言って、私の話をあまり聞いてくれなくなりました。ケアマネジャーさんや看護師さんが来たときにお話しできるのはうれしいのですが、皆さんが帰ったあと、ふと寂しさがこみ上げてきたり、本当に自分が看てあげられるのだろうか……と気持ちが落ち込むときがあります。

そうなのですね。慣れないご自宅での介護で、気持ちが折れそうになったり、孤独感を覚えることがあるのですね。

知り合いやご近所に在宅療養しているご家庭もないし、この先どうなっていくのか……なんて考えてしまいます。

無理にというわけではないのですが、もしご興味があれば、がん患者さんやそのご家族同士が当事者の視点で話をしたり、交流することができる「支え合いの場」を活用されるのもよいかもしれません。

支え合いの場……？

具体的には「患者会（家族会）」や「ピアサロン」「ピアサポート」といったものです。がんという同じ病気を経験したご本人やそのご家族同士が、お互いの体験を語り合ったり、自分の悩みを聞いてもらうことで、抱えている不安や問題を解決する糸口を見つけたりすることができます。「悩んでいるのは自分だけではないんだ」「一人ではないんだ」と感じられるだけでも、気持ちが楽になるようです。「ピア」は「仲間」という意味で、当事者同士の交流には、心の負担を軽くしたり、癒やしたりする大きな力があります。当事者同士でなければわかり合えない苦労や心境を打ち明け合ったり、先輩患者さん・ご家族から療養生活のヒントを得られたりと、医療者などから得られる情報とはまた違った観点で、がんの療養を捉えるきっかけになるかもしれません。

そういえば、病院の掲示板に「がん患者さん・ご家族のピアサロン開催」という張り紙を見たことがあります。

病院などの医療機関が患者会や支援団体などと共催で定期的にサロンを開いていることもありますし、患者会や支援団体が公民館などの施設を利用して、独自に交流会や勉強会などを開いているケースもあります。近年では、インターネット上のコミュニティサイトを通じて患者さん同士がコミュニケーションをとったり、オンライン交流イベントも多く開かれているようです。

このところ家からあまり出ることもなかったので、気分転換を兼ねて病院のピアサロンへ行ってみようかしら……。外出中、ヘルパーさんに来ていただくこともできますよね？ 大丈夫だとは思うのですが、夫を一人にするのは少し気が引けるので……。

もちろんです。ケアマネジャーや訪問看護師に相談してみてください。ご家族にもホッとする時間や弱音を吐く場所が必要です。在宅で療養された患者さんのご家族のお話なども聞けるかもしれませんね。