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病名変更

病名変更−「致死性骨異形成症」から「タナトフォリック骨異形成症」へ

Thanatophoric dysplasia 「致死性骨異形成症」→「タナトフォリック骨異形成症」

Aspyxiating thoracic dysplasia 「窒息性胸郭異形成症」→「呼吸不全性胸郭異形成症」

Thanatophoric dysplasiaの日本語病名が,「致死性骨異形成症」から「タナトフォリック骨異形成症」に,この7月から正式に変更されることになりました.ほんのささいな成果ですが,厚労科研澤井班,日産婦公募小委員会,そしてなによりも胎児骨系統疾患フォーラムでのこの3年間のとりくみのひとつが実りました.

日本整形外科学会のワーキンググループに,日産婦推薦として室月が加わる形で討議をおこなってきた結果です.産科側の要望としては,「タナトフォリック骨異形成症」のほかに,「窒息性胸郭異形成症」が「呼吸不全性胸郭異形成症」への変更がみとめられました.「低フォスファターゼ症周産期致死型」の名称変更の提案にたいしては,「低フォスファターゼ症」の亜分類が現在かわりつつある状況を鑑み,次回改訂時への課題とされました.

疾患名称の変更にあたっては日本整形外科学会のワーキンググループ,特に芳賀教授,西村先生のご理解とご協力をえたことが大きかったです.澤井先生のご尽力にも感謝申し上げます.

「タナトフォリック骨異形成症」という疾患名を今後はなにとぞよろしくお願いいたします.「致死性」ということばをはずしたことが,出生前の,そして出生後のご両親の受容とささえに,ほんのわずかでもなってくれることを祈っています.

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カウンタ 1492 (2013年5月19日より)