1-2．ご本人とご家族の心構え

ここまで見てきたように、「在宅療養」にはさまざまなかたちがあります。患者さん本人・ご家族の状況や生活スタイルに合った在宅療養がよりよいものになるよう、まずはご本人とご家族の心構えについて、一緒に考えてみましょう。

1-2-1．これまでのこと、これからのことをともに考える

在宅療養を始めるにあたっては、考えたり、決めたりしなければならないことがたくさんあり、何から手をつけてよいのか混乱したり、不安になってしまうことがあると思います。

その混乱や不安の背景には、「今後の生活がうまくイメージできない」ことが大きく影響している場合があります。生活していくうえで、「これまで」と比べて「これから」どのような変化が起こるのか、あらかじめ担当医や看護師などのほかに、がん相談支援センターの相談員や、同じがんの経験者などから話を聞いたり、病院や地域で行われている「がんサロン」などに参加するなど、「これから」に役立つ情報を積極的に集め、患者さん本人・ご家族でその情報を共有し、ある程度の「今後の見通し」を立てておくことが、在宅療養を始めるうえでの大切な準備になります。
生活にどのような変化が起こるかは、がんの種類や治療内容などによって異なりますが、たとえば次のようなことがあるかもしれません。

こうした生活上の変化は、ご自身の工夫や、公的な支援制度の利用、家族や周囲の人、医療者などからのサポートによって解消・軽減できることもあります。一方で、受け入れていかざるを得ない変化もありますが、在宅療養生活を、想定できる範囲でイメージしておくこと、イメージしたうえで、心配な事柄に対してあらかじめ打てる対策や手立てを考えたり、関係する人に相談しておくことで、少しずつ不安や混乱が解消され、新しい生活のかたちがみえてくるでしょう。

なお、これらすべてのことを患者さんご本人やご家族だけで抱え込もうとすると、とてもつらくなってしまうことがあります。ご本人・ご家族だけでなく、周囲の信頼できる人や医療者との間で状況や情報を共有することで、困難や不安に対し、ともに悩み考え、解決していくことができます。周囲に伝えることや頼ることに対して遠慮しすぎずに、頼れるものには時に頼って、あなたらしい、そのご家庭らしい新しい日常生活を少しずつ築いていきましょう。

1-2-2．アドバンス・ケア・プランニングとは？

「アドバンス・ケア・プランニング」（advance care planning：ACP）という言葉を聞いたことがあるでしょうか。目の前の「これから」のことを考える延長として、さらにその先の「人生の最終段階」が訪れたときに、どのように過ごしたいか、何を大切にして生きたいかについて、患者さん本人・ご家族（親しい人や友人なども含みます）・医療者（介護従事者も含みます）の間で話し合いを重ねる過程（プロセス）のことを言います。

当たり前のことですが、がんという病気の有無にかかわらず、命あるものには必ず「最期のとき」が訪れます。しかし、考えてみると、いつ、どんな状況で「そのとき」が訪れ、「どのようにしたいのか」を事前に想定しておくことは、自分のこととはいえ、大変難しいものです。また、ご家族にとっても、たとえば急にご本人の体調が変化したときや、十分な意思疎通ができなくなったときなどに、ご本人が何を望んでいるのかがわからないままに代理で意思決定をしなければならない場面が生じ、大きな苦悩を抱えることがあります。ご本人やご家族の意思決定に基づいて治療やケアを行う医療者にとっても、時に葛藤が生じます。
こうしたことから、現在の病状や今後予想される病気の経過を関係者が共有し、今だけでなく将来的な治療・ケアの目標や方向性について、折に触れて話し合っておくこと（ACP）の重要性が注目されるようになってきました。

厚生労働省では ACPを「人生会議」と呼ぶことも提案しています。「会議」と聞くと堅苦しく感じられるかもしれませんが、 ACPや人生会議に「正解」はありません。何度繰り返してもいいし、なんらかの明確な結論を出す必要もありません。「最期のとき」を想像することは誰にとっても難しいもので、気持ちが揺れたり、途中で意見が変わったりするのはごく当たり前のことです。だからこそ、具体的な結論を出すことよりも、何度も繰り返し、お互いの気持ちを寄せて話し合い、どんなことを大切にしたいのか、どんなことがうれしいか・嫌いなのか、などの価値観や考え方をご本人・ご家族・医療者で共有しておくことが大切です。
何度も話し合うことで、ご本人もご家族も、人生において大切にしたいことがより明確になったり、限られた貴重な時間をどう過ごしたいかを考えたりする機会になります。ご家族や医療者にとっては、仮にご本人が意思決定することが難しい状況になったときでも、ご本人の価値観を尊重し、「本人ならきっとこう考えるだろう」と納得して医療・ケアの継続や差し控えを含めて今後の方針を考えることができ、最期のときを穏やかに受けとめやすくなります。

「人生の最期」なんて考えたくない、という方もいるでしょう。しかし、誰もが「限られた生」を生きるなかで、病気や治療に対する思いや、どう過ごしていきたいかなどについて、日頃から話せる範囲で家族間で話したり、伝え合ったりすることを、ぜひ大切にしましょう。こうした対話をしておくことは、「これから」を生きるうえで、ご本人とご家族の安心や希望につながっていきます。

1-2-3．ご本人とご家族のコミュニケーションのコツ

（ご家族へ）ご本人の希望を知るためのコミュニケーション法
前述のとおり、今後の療養の方針を決めるためには、当然のことですが、ご本人の気持ちを知ることが何よりも大切です。ご本人の思いや希望を共有することは、在宅療養の基本的な方針や方法を決定していくうえで、なくてはならないものです。とはいえ、気恥ずかしさや照れが先に立ち、改まって率直な対話をするのが難しいこともあるかもしれません。

患者さんによっては、自らあれこれと今後の計画を練ったり、関心のある情報を集め、積極的にこれからのライフプランを考える方もいますが、一方で、考えがまとまらなかったり、考えをもっていても言葉にしてうまく伝えられなかったりすることもあります。こうした場合でも、在宅を療養の場として選んだ背景には、「家族や大切な人（親しい人）とできるだけ一緒にいる時間をもちたい」とか、「自宅のお気に入りの場所でゆっくり過ごしたい」、「早く職場に復帰したい」、「子どもたちに食事を作ってあげたい」など、在宅での療養生活で一番大切にしたいことを、漠然とでももっているはずです。

家族としてともに経験してきた過去の苦労話や思い出話などをしながら、そうした思いを少しずつ引き出し、何を大切にしていきたいのかを共有できるとよいでしょう。また、具体的なコミュニケーションのとり方として、以下のいくつかの項目が参考になるかもしれません。

ご本人の話に注意深く耳を傾け、また表情やちょっとしたしぐさをよく観察することによって、本当に伝えたいことを見いだせる場合もあります。このとき、ご家族が会話をリードするのではなく、ご本人が話したい話題を、ありのままに受けとめる姿勢を大切にしたいですね。

答えにくいことを聞かれたときには…
たとえば対話のなかで「私、いつまで体が自由に動くんだろう」など、まだ先の話と思えるようなことや、答えに困ることを聞かれたときにも、「そんな話しないでよ」とか、「そんな弱気なこと言わないで」などと否定したり言葉を遮ったりせずに、「どうしてそう思うの」と尋ね、静かにご本人の言葉に耳を傾けるのがよいと思います。「今の時点では、将来何が起こるか、私にもわからない」と正直に伝えたり、「今度、診察のときに一緒に聞いてみよう」と提案してみるのもよいかもしれません。ご本人の不安な気持ちに寄り添いながら、時につらい感情も共有し、不安を分かち合っていくような姿勢でやりとりができるとよいですね。

言葉をかけにくいときには…
何か言葉をかけたくても、思いをうまく言葉にできなかったり、なんと声をかけてよいのかわからなくなってしまうときもあるでしょう。そんなとき、「何か言葉を見つけなくては」と思うばかりに、ご家族のほうがつらくなってしまったり、不安になってしまったりすることがあるかもしれません。
こうしたとき、無理に言葉を見つける必要はありません。話すことや聞くことだけでなく、ご家族が「そばにいること」に十分に大きな意味があります。思いを伝えたいけれどもうまく伝えられない様子や、慣れない在宅療養に家族も戸惑ったり不安を抱えたりしていることも、コミュニケーションの一つのかたちとして、ご本人に伝わります。「何を言うか」「何をするか」よりも、ただ「本人を思い寄り添ってそばにいること」「一緒に同じときを過ごしていること」に大きな意味があると言えます。「うまく話そう」とか「本人を不安にさせないように」とか、あれこれ考えすぎなくても大丈夫です。言葉で表現できないときは、体に触れたり、さすったり、抱きしめたりすることもよいかもしれません。ご家族がご本人を気遣い、受け入れていることは、言葉を超えて伝わることでしょう。
病気のことばかりでなく、天気やテレビ番組について他愛もない会話をするなど、これまでと同じように接してもらうことが、一番自然で安らげると話す方も多くいます。

参考までに、相手への気遣いを示すコミュニケーションのヒントを以下にご紹介します。

1-2-4．相談できる話し相手を見つけておきましょう

（患者さんへ）「がんばりすぎない日々」を大切に
在宅療養を始める患者さんの状況は人それぞれではありますが、在宅療養のうえでは、「がんばりすぎない」こともぜひ大切にしてください。住み慣れた環境で生活していると、どうしても、これまで自分が担ってきた役割を果たそうと、「早く体力を戻さなきゃ」とか「家族に世話をかけるわけにはいかない」「これ以上職場に迷惑をかけられない」などと、つらくてもつい無理をしてしまうことが多いようです。
しかし、がんという病気の療養を継続していくうえでは、生活の一部を見直したり、変えなくてはならなくなることがどうしても出てきます。「これまでどおり」にこだわらず、「どうしたら無理なく、居心地のよい生活を続けていけるか」という観点で、ご家族や周囲の人に遠慮しすぎずに、自分のつらさや希望を素直に伝えてみましょう。
ご家族は、身近にいるからこそ、どのように接したらよいか悩んだり、変に遠慮していたりすることもあります。あなたが感じているつらさや苦しさは、外見からはわかりにくいことも多く、自分から言わないと相手に伝わらないことも多々あります。病気や治療の状況との兼ね合いで、今の自分にできること、難しいこと（今はまだ難しそうなこと）などを率直に伝えてご家族や親しい人の手を借り、「がんばりすぎなくていい日常」を一日一日積み重ねていきましょう。
また、ご家族以外にも、病気のことを含めて気兼ねなく話せる友人や親しい人に話を聞いてもらうだけでも、気持ちが軽くなることもあります。
一人で抱え込まず、些細なことでも話せる関係を大切にしていきましょう。

（ご家族へ）支援者となってくれる友人・知人を見つけましょう
がん患者さんのご家族の多くは、がんと診断されたご本人と同じかそれ以上に、大きな不安や気分の落ち込みを経験すると言われています。しかしその一方で、「一番つらいのは本人なんだから、私が弱気じゃ駄目だ」とか、「私が支えなくては」などと、家族としてのつらさに蓋をしてしまうことがしばしばあります。
「在宅で療養することになった」と周囲や離れた親戚などに伝えると、「がんばって支えてあげてね」とか「家族が頼みの綱だから」などと励まされたり、時には「家でがん患者を看るなんて……」などと在宅療養に否定的な言葉が返ってきたりして、ご家族はますます自分のつらさを表に出しにくくなってしまうこともあります。
しかし、患者さんのご家族だからといって、すべてを自分たちだけで抱え込む必要はまったくありません。つらい、と感じたときには、必要な支援を求めましょう。近所で親しい方や、在宅療養に理解を示してくれる知人や友人でも構いません。ちょっとした手助けをしてくれたり、精神的にあなたの支えになってくれたりする人を一人でも多く見つけておくことも、この先の大きな支えになるでしょう。外部の信頼できる相談先に相談するのもよい方法です（第1章「1-3．在宅療養に関する、信頼できる情報源」参照）。
実際に在宅での生活が始まると、話し相手やお手伝いをしてくれる人が徐々に増えてくることもあります。在宅での暮らしを話せる人が周りにいることは、ご家族にとっての心の支えになります。ご家族もまた、「がんばりすぎない」毎日を送れるように、環境を整えていきましょう。

ご家族の体験談