筋強直性ジストロフィーにおける最適な呼吸療法に関する研究
| 【研究組織】 | ||
| 実施責任者 | 国立病院機構鈴鹿病院臨床研究部（神経内科） | 久留 聡 |
| 国立病院機構仙台西多賀病院神経内科 | 高橋俊明 | |
| 国立病院機構東埼玉病院神経内科 | 鈴木幹也 | |
| 国立病院機構刀根山病院神経内科 | 松村 剛 | |
| 斉藤利雄 | ||
| その他 |
【背景】
筋強直性ジストロフィー（DM）の治療の中でも、呼吸療法は極めて重要な位置を占め生命予後に大きな影響を与えると考えられます。しかしながら、本邦の筋ジス専門施設においてどのような呼吸療法がなされ、どの程度の効果が得られているか、どのような問題点があるのかについては、まだ十分には調べられていません。
【目的】
筋ジストロフィー専門施設におけるDMの呼吸療法の現状を把握し、課題と問題点を明らかにすることです
【対象と方法】
国立病院機構を中心とする筋ジストロフィー専門27施設では1999年以降、毎年10月1日に筋ジストロフィー病棟に入院中の患者様の状態を把握しデータベ―スを作成してきました。1999年〜2013年に筋ジストロフィーデータベースに登録されたDM症例（約1100例）を対象とします。既にデータベースにある情報に加え、データベース参加施設に追加調査票を送付してより詳細な情報を取得し、人工呼吸器の使用状況、経過、予後、死因の解析を行い、本症における最適な呼吸療法についての基礎データを得ます。
【本研究における個人情報保護について】
本研究では参加各施設であらかじめ倫理委員会の承認を得て実施します。本研究においては、過去に臨床目的で実施されたデータのみを用いるため、患者様に新たなご負担を求めることはありません。また、データは連結可能匿名化の上個人情報(氏名、生年月日、住所など)が分からない形で提供されるなど、個人情報保護に配慮した形で実施します。研究成果は学会や論文等で発表を行う予定ですが、この際においても個人情報が公表されることはありません。このため、本研究においては個々の患者様に直接研究参加への同意をいただくことは行わず、研究参加各施設やこのようなホームページによるお知らせを行っています。皆様方におかれましては、本研究の主旨をご理解いただきご了解いただきますようお願い申し上げます。ご自身のデータがこのような研究に活用されることに同意できない方は、診療を受けた施設が本研究に参加しているかご確認の上、本研究に協力できない旨ご連絡下さい。
【本プロジェクト問い合わせ先】
国立病院機構鈴鹿病院神経内科 久留 聡
〒513-0004
三重県鈴鹿市加佐登3-2-1
TEL: 059-378-1321