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 患者会・関連学会等

日本筋ジストロフィー協会

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family) [設立準備中]

Muscular dystrophy association (MDA) (米国)

Myotonic Dsytrophy Foundation (MDF) (米国)

Myotonic Dystrophy Support Group (英国)

日本筋学会

 患者登録・研究班HP

神経筋疾患患者登録(Remudy)

www.remudy.jp
対象疾患:ジストロフィン異常症、GNEミオパチー(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)、筋強直性ジストロフィー

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構

www.jmda.or.jp/kiko
登録対象疾患:福山型先天性筋ジストロフィー

脊髄性筋萎縮症患者登録システム(SMA-RT)

www.sma-rt.org
登録対象疾患:脊髄性筋萎縮症

筋ジストロフィー臨床研究ネットワーク(MDCTN)

筋ジストロフィー臨床研究班(小牧班)

筋チャネル病および関連疾患の診断・治療指針作成および新規治療法開発に向けた基盤整備のための研究班  

International Myotonic dystrophy consortium (IDMC)

TREAT-NMD

CINRG

 治験・臨床研究情報

大学病院医療情報ネットワーク臨床試験登録システム(UMIN-CTR)

http://www.umin.ac.jp
UMINトップページから臨床試験登録システム(CTR)のページへお進み下さい。

日本医薬情報センター 臨床試験情報(JapicCTI)

日本医師会治験促進センター(JMA CCT)

アメリカNIH ClinicalTrials.gov

 医学的情報(医療者向け)

Washington University Neuromuscular Disease Center

GeneReviews

GeneReviews日本語版

grj.umin.jp/
 筋強直性ジストロフィー1型のページ
  grj.umin.jp/grj/dm1.htm
 筋強直性ジストロフィー2型のページ
  grj.umin.jp/grj/dm2.htm