患者会・関連学会等
日本筋ジストロフィー協会
筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
Muscular dystrophy association (MDA) (米国)
Myotonic Dsytrophy Foundation (MDF) (米国)
Myotonic Dystrophy Support Group (英国)
日本筋学会
患者登録・研究班HP
神経筋疾患患者登録(Remudy)
対象疾患：ジストロフィン異常症、GNEミオパチー(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)、筋強直性ジストロフィー
神経･筋疾患医学情報登録･管理機構
登録対象疾患：福山型先天性筋ジストロフィー
脊髄性筋萎縮症患者登録システム(SMA-RT)
登録対象疾患：脊髄性筋萎縮症
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
MD Clinical Station 専門家があなたに届ける筋ジストロフィーの正しい医療情報
筋ジストロフィー臨床研究ネットワーク(MDCTN)
筋ジストロフィー臨床研究班(小牧班)
筋チャネル病および関連疾患の診断・治療指針作成および新規治療法開発に向けた基盤整備のための研究班
International Myotonic dystrophy consortium (IDMC)
TREAT-NMD
CINRG
治験・臨床研究情報
大学病院医療情報ネットワーク臨床試験登録システム(UMIN-CTR)
UMINトップページから臨床試験登録システム(CTR)のページへお進み下さい。
日本医薬情報センター 臨床試験情報(JapicCTI)
日本医師会治験促進センター(JMA CCT)
アメリカNIH ClinicalTrials.gov
医学的情報(医療者向け)
Washington University Neuromuscular Disease Center
GeneReviews
GeneReviews日本語版