家族会（先天性大脳白質形成不全症家族会）について
家族会の目的
- ペリツェウス・メルツバッハ病をはじめとする、先天性大脳白質形成不全症の患児を持つ家族や当事者間の情報交換、交流の場としてこの会を発足しました。
- 先天性大脳白質形成不全症について学び、また治療を目指して活動することなどを通じて、患者や家族が抱える不安などを和らげることを目的とします。
- 連絡先は、info@pmdjapan.org 家族会代表：田中です。
家族会の会則など
おもな活動について
- 家族会の会員が集まって何か活動することは現状ではありませんが、会員からお預かりした情報（主に個人が特定されない形での居住地や患者の年齢等）は、研究班が「先天性大脳白質形成不全症は、全国でこれくらいの規模の患者が存在する」と国や厚生労働省に働きかける際の貴重な資料となります。
これまでの経緯
- 有志の方の発案で、平成13年頃から、主にペリツェウス・メルツバッハ病の患児をもつ家族間での情報交換が始まりました。最初は数家族でしたが、その後15家族程度まで発展しました。
- 平成21年度に、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業「先天性大脳白質形成不全症の診断と治療に向けた研究」の第１回市民公開セミナーが開催され、この頃から親の会としての活動が望まれるようになりました。
- 平成24年度の第4回セミナーにおいてこの会を立ち上げ、活動を開始しました。
- 平成25年度の第5回セミナーでは、セミナー終了後、初めての懇親会を開催しました。
- 平成26年度は、西日本地区では初のセミナーを大阪で開催しました。
- 令和4年（2022年）第20回記念大会のセミナーが開催されました。
- 令和5年（2023年）4月より、家族会の名称を「先天性大脳白質形成不全症家族会」に変更しました。
2015年夏セミナーの様子
