このホームページはペリツェウス・メルツバッハ病（ペリツエウスメルツバッハー病と記載する場合もある）（Pelizaeus-Merzbacher disease; PMD）を代表とする先天性大脳白質形成不全症の患者さんとご家族、そして患者さんに関わる医療従事者の方への情報の提供や交換を目的です。
新着情報
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2024.9.2 | 第22回市民公開セミナーは、令和６年11月３日(日)に「あおぞら共和国（山梨県北杜市）」にて開催（オンライン配信有り）いたします。詳細・お申込みはこちらをご覧ください。(PDF) |
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2023.5.30 | 第21回市民公開セミナーは、令和5年11月11日にハイブリッド開催いたします。(PDF) |
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2022.8.19 | 市民公開セミナー（第20回記念大会）案内が完成しました。(PDF) |
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2021.10.11 | 第19回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF) |
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2021.9.16 | 第19回市民公開セミナーは、令和3年11月7日、zoomにて開催します。 |
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2021.8.16 | 研究班の紹介をアップデートしました。 |
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2021.7.20 | 治療可能な遺伝性神経疾患 診断・治療の手引き をアップロードしました。 |
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2020.10.1 | 第18回市民公開セミナーは、令和2年11月22日、zoomにて開催します。参加申し込みは11月14日（土）、相談診察申し込みは10月31日（土）締め切りとなっています(PDF)。 |
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2020.4.8 | コロナウイルス感染の状況を鑑み、5月10日のセミナーは中止と致します。11月頃開催予定の大阪でのセミナー開催も、新型コロナ影響の状況を見て判断します。 |
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2020.3.17 | 夏の市民公開セミナーは５月１０日（日）東京都江東区青海2-3-26 産業技術総合研究所で開催予定です(PDF)。新型コロナウイルスの影響で、中止または延期の可能性があります。その場合は新着情報に掲載します。 |
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2019.9.27 | 第17回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF) |
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2019.5.21 | 第16回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF) |
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2019.3.26 | 第16回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナーが7月13日（土）にお台場の産総研にて開催されます。 例年と曜日が違っております。 |
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2018.9.7 | 第15回市民公開セミナー案内、大阪が完成しました。(PDF) |
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2018.5.24 | 遺伝性白質疾患ガイドラインのページを更新しました。 |
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2018.5.8 | 第14回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナーが7月15日（日）にお台場の産総研にて開催されますのでご案内致します(PDF) |
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2017.11.21 | クルクミン臨床試験に関する参加協力のお願い(PDF) |
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2017.9.14 | 第13回市民公開セミナー案内、大阪が完成しました。(PDF) |
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2017.5.25 | 第12回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2017.4.20 | 第12回市民公開セミナーについて； 夏の市民公開セミナーは７月１6日（日）東京都江東区青海 2-3-26 産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。 |
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2017.2.13 | 遺伝子診断のページを更新しました。また、Open Seminar on Congenital Cerebral HypomyelinationとBrief Biographies of Researchersのページを追加しました。 |
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2016.9.21 | 第11回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2016.6.1 | 第10回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2016.3.24 | 第10回市民公開セミナーについて； 夏の市民公開セミナーは７月１７日（日）東京都江東区青海 2-3-26 産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。 |
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2015.9.24 | 第9回市民公開セミナー案内、大阪(PDF) |
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2015.6.24 | セミナー参加の申し込み先のメールアドレスが現在使用不能になっております。 申し訳ありませんが、申し込みはお電話で042-341-2711 国立精神・神経医療研究センター病院 遺伝カウンセリング室 杉本 あるいは メールでPMD親の会 pmd-info@m7.gyao.ne.jp までお願いします。 |
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2015.6.10 | 第８回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2014.9.24 | 第７回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2014.5.23 | 第６回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2014.1.27 | 先天性大脳白質形成不全症の診断基準・治療指針を掲載しました(PDF) |
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2014.1.27 | PLP1遺伝子関連先天性大脳白質形成不全症（Pelizaeus-Merzbacher病、2型痙性対麻痺）の遺伝カウンセリングガイドラインを掲載しました(PDF) |
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2013.6.7 | 第５回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2012.5.31 | 第４回市民公開セミナー案内(PDF) |
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2011.7.27 | 第３回市民公開セミナー報告(PDF) |
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2011.6.23 | 第３回市民公開セミナー案内（第２報）(PDF) |
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2011.3.31 | 第３回市民公開セミナー案内（第１報）(WORD)(PDF) |
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2011.2.21 | ホームページを公開しました。 |
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2011.1.19 | 平成２２年度、第２回班会議が東京女子医科大学心臓血圧研究所で行われました。 |
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2010.7.13 | 第二回公開セミナーが開かれました。 |
