このサイトについて

更新・確認日：2023年6月9日

1．本サイトの運営代表者

国立研究開発法人 国立がん研究センターがん対策研究所　がん情報提供部
八巻知香子

サイト作成・運営メンバー

本サイトは以下の研究費によって作成・運営されています。

• 国立がん研究センター研究開発費31-A-23「AYAがんサバイバー向け療養サイトの評価に関する研究」
• 科学研究費基盤研究（B）「ヘルス・リテレイト・コミュニティの成立要件の抽出と測定指標の開発に関する研究（代表研究者　八巻知香子）」
• 科学研究費若手研究「ミックスメソッドによるAYA世代がんサバイバー向け情報支援ツールの効果検証（代表研究者　木全明子）」

2．本サイトの目的

本サイトは、AYA世代（15～39歳）にがんと診断され、現在成人している方に向けて、くらしに役立つ情報や、同様の体験をした経験者の体験談を提供することを目的としています。サイトは、情報セクションと体験談セクションに分かれています。情報セクションでは、「心とからだ」「生活」「家族・恋人」について22個のテーマの療養情報をまとめています。体験談セクションでは、15名のAYA世代がん経験者による70の体験談を紹介しています。アンケートを通じて利用者のみなさまのご意見をいただき、改善していく予定です。本サイトは、ウェブアクセシビリティ基盤委員会「JIS X8341-3:2016 高齢者・障害者等配慮設計指針」（外部リンク）の適合レベルAAに準拠しています。

3．作成プロセス

情報セクション：まずAYA世代のがんに関する国外29件、国内9件のウェブサイトの内容を検討して掲載されているトピックを抽出し、次いで国内のAYA世代がん経験者のみなさまのご協力を得て「サポートサイトに載せたいトピックの優先順位」についての調査を行いました。その結果にもとづいて最終的に選ばれたのが、「心とからだ」「生活」「家族・恋人」についての22個のテーマです。まず専門家（研究者・医療者）が原稿を執筆し、それに対して研究班関係者と8名のAYA世代がん経験者が査読作業を行い、内容を修正しました。

体験談セクション：これまでにAYA世代がん経験者のみなさまのご協力を得て実施したインタビューから、面と向かっては聞けないことがあり、「正解」がない個別的な「私の経験」を知りたいというニーズが高いことがわかりました。その思いを、本サイトの研究者と、がん対策研究所「患者・市民パネル」（外部リンク）の有志からなるワーキングメンバーが受け継ぎ、どんな体験談が必要か、どんな形であれば助けになるかなどを繰り返し話し合い作成してきました。今後も体験談の追加・拡充を図っていくことを予定しています。

このようなプロセスを経て2018年12月に試作版を作成し、AYA世代がん経験者と研究班関係者による評価と修正を経て、2019年3月にサイトが本公開されました。

4．当サイトから外部へのリンク基準

本サイトの外部リンクは、国立がん研究センターがん情報サービス、公的機関、学術団体、支援団体など、営利活動を目的としない組織のサイトに限定しています。

5．外部から当サイトへのリンク基準

当サイトのトップページへのリンク

• 原則自由とします。
• コンテンツの更新などにより、予告なくURLの変更やページの移動・削除などを行うことがありますので、あらかじめご了承ください。

情報セクションへのリンク

• 原則自由とします。
• コンテンツの更新などにより、予告なくURLの変更やページの移動・削除などを行うことがありますので、あらかじめご了承ください。

当サイトへのリンクをブロックする場合

• リンク元のサイトが、当サイトの内容について誤解を与えたり、当サイトの信用を害するおそれがある内容を含んでいる、または、リンクの張り方が不適切であると当サイト管理者が判断した場合には、リンク設定の修正または解除を要請することがあります。

体験談セクションへのリンク

• リンクを希望される場合には、フォームよりご連絡ください。
• 当サイトの目的に沿わないサイトへのリンクはお断りします。
• 個別の体験談記事へのリンクについては、該当記事の執筆者の同意が得られない場合、リンクをお断りしますのであらかじめご承知おきください。

リンク・二次利用申請フォーム

6．当サイトの内容の2次利用

著作権

• 当サイトが掲載しているコンテンツを「著作物」と呼びます。
• 「著作物」の中で、他機関などが作成した著作物を引用・転載・掲載している部分以外は、すべて「AYA世代のがんとくらしサポート運営グループ」が著作権を有しております。

2次利用

情報セクションと体験談セクションで手続きが異なります。

情報セクション

• 情報セクションの「著作物」の2次利用については、以下の4つをすべて満たすことを条件とします。

【著作物を2次利用するための4つの条件】

1. 改変のない原文の状態で使用すること。また、原文の意図が異なって伝わるような部分的な使用を行わないこと。
2. 当サイトの目的、「AYA世代がん経験者のくらしに役立つ情報、同様の体験をした経験者の体験談を提供する」 に合致する目的で利用すること。
3. 出典として、「AYA世代のがんとくらしサポート」と明記すること。
4. 第三者（当サイト以外の者）が作成した著作物を利用するためには、利用者が当該第三者から利用の許諾を得ていること。

• 4つの条件を満たさず著作物を利用していることが明らかになった場合には、その事実を利用者に連絡した上で、その利用者の氏名、団体名を本サイト内で公表する場合があります。

体験談セクション

• 二次利用にあたっては申し込みが必要です。下記よりお申し込みください。
• 個別の体験談記事の利用については、該当記事の執筆者の同意が得られない場合には利用をお断りすることとなりますので、あらかじめご承知おきください。

 リンク・二次利用申請フォーム

7．プライバシーポリシー

プライバシーポリシーとは、当サイトをご利用いただく際に、利用者の個人情報（個人を特定できる情報）の取り扱い方針について規定したものです。

本サイトでは利用者が以下を利用されるときに、個人情報の提供を求められることがあります。

• お問い合わせフォーム
• 利用者アンケート
• 体験談セクションの「リンク・二次利用申請フォーム」

取得される個人情報には以下のようなものがあげられます。

• メールアドレス
• 利用者アンケートから取得した情報（年齢、性別、病名など）
• 体験談セクションの「リンク・二次利用申請フォーム」から取得した情報（氏名・住所・会社名など）

取得された個人情報は以下のような目的に利用されます。

• お問い合わせ内容についてのご連絡
• 利用者アンケートの分析
• 体験談セクションのリンクや二次利用の利用状況の分析

※取得された個人情報はご提供いただく際の目的以外では利用いたしません。

取得された個人情報の第三者への供与について

• 本サイトで取得された個人情報は、本人の同意がある場合または法律により定められた場合を除き、第三者に利用されることはありません。

アクセスログについて

• 利用者が、本サイトにアクセスする際には、インターネット上の所在を特定するためのIPアドレス（数字）やこれに対応するドメイン名がログとして自動的に記録されます。これらは、ウェブサイトが置かれたサーバーを管理していく上で取得・記録がなされることがあります。一般に、IPアドレスから個人情報を特定することは容易ではありません。
• 本サイトでは管理上、このIPアドレス、ドメイン名のデータをログとして記録はしますが、これを外部の第三者に提供することはありません。

クッキーポリシーについて

• 当サイトを利用することにより、本クッキーポリシーに準拠したクッキーの使用に同意することになります。

クッキー（Cookie）とは

• クッキーとは当サイトにアクセスした際に利用者のコンピュータ（またはスマートフォンやタブレットなどのインターネット接続可能な機器）上に保存される小さなテキストファイルのことです。クッキーを利用することにより、ご利用のコンピュータのウェブサイト訪問回数や訪問したページなどの情報を取得することができます。クッキーでは、利用者が当サイトで個人情報を入力しない限り、特定の個人を識別することはできません（匿名のままです）。

• 当サイトの利用者のブラウザの設定によりクッキーの機能を無効にすることもできます。クッキーの機能を無効にすることで当サイトのご利用に一部問題が生じる可能性があります。

利用目的

1.利便性の向上

• 当サイトの利用者が過去にアクセスした国／言語に基づき、当サイトの利用者に最適な国／言語のコンテンツをご提供するためにクッキーを利用します。

2.利用状況把握

• 当サイトの利用状況を把握し、利用者の興味やニーズにより適した情報や体験談を提供するための参考としてクッキーを利用します。

2-1. 当サイトでは、サイトの利用状況の把握と改善のために、Google社のGoogle Analyticsを利用しています。

• 当サイトの利用者に対してより適切なコンテンツを提供するため、Google Analyticsにおいて「ユーザー属性とインタレストカテゴリに関するレポート」機能を使用しています。Google Analyticsは、クッキーを利用して当サイトの閲覧等の情報（以下「利用者の情報」という。）を収集します。

2-2. Google Analyticsにより収集、記録、分析された利用者の情報には、特定の個人を識別する情報は一切含まれません。

• また、それらの情報は、Google社により同社のプライバシーポリシーに基づいて管理されます。
• Google Analyticsの利用規約に関する説明についてはGoogle Analyticsのサイトを、Google社のプライバシーポリシーに関する説明については同社のサイトをご覧ください。
• Google Analyticsの利用規約 【詳しくはこちら
  https://marketingplatform.google.com/about/analytics/terms/jp/】Googleのプライバシーポリシー【詳しくはこちら
  https://policies.google.com/privacy?hl=ja】

2-3. Google Analyticsは、Google社によるオプトアウトアドオンのダウンロードページで「Google Analyticsオプトアウトアドオン」をダウンロードおよびインストールし、ブラウザのアドオン設定を変更することで無効化できます。

• Google Analyticsオプトアウトアドオン 【詳しくはこちらhttps://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=ja】 

セキュリティーについて

当サイト運営グループは、情報システムの可用性、完全性、機密性を確保し、利用者の個人情報の保護に努めるとともに、保有する個人情報に関して適用される日本の法令、その他規範を遵守します。また、本ポリシーの内容を適宜見直し、その改善に努め、セキュリティポリシーの遵守状況を点検・評価し、情報セキュリティーの維持・向上に努めます。
当サイト運営代表者は運営グループメンバーに対し、情報セキュリティーの重要性を認識させて、情報を適切に取り扱うように周知いたします。

8．免責事項

• 当サイト掲載の情報について、正確性を保つよう努めていますが、この情報の正確性および完全性を保証するものではありません。
• 個々の病状・療養相談に応じることはできません。
• 利用者が当サイトに掲載されている情報を利用して行うことにより、何らかの不利益を被ることがあったとしても、一切の責任を負うものではありません。
• 当サイトから外部にリンクしている情報については、当サイトが正確性や安全性を保証するものではありません。
• 当サイトは予告なしに、当サイトに掲載されている情報を変更することがあります。