本冊子は，難病患者さんとご家族を支えるために，医療・介護・福祉などの関係者が連携して支援を行う際の考え方や具体的な方法をまとめたものです．難病の制度や支援の仕組みをわかりやすく解説するとともに，発症期から終末期までの各段階で生じる困りごとに対する対応のヒントを掲載しています．支援者の方は日々の実践の参考に，また患者さん・ご家族にとっても利用できる制度や相談先を知る手がかりとしてご活用ください．（原口道子）

本冊子は「難病患者支援における施設間・職種間の連携－知・技・コツ－」の別冊として医療機関における就労支援の要点が伝わるように改変を加え，事例集としてまとめました．
難病患者さんにとって就労における課題は山積していますが，医療機関では就労支援の実績が少ないとされています．しかし事例集には医療機関と事業所，就労支援機関との連携することで“働き続けるための工夫”“自分に合った働き方の相談”“求職活動”“総合支援法による就労支援の選択”等，就労を可能にした実際を掲載しました．事例から難病患者さんの「働く」可能性を見出し，支援の手がかりになればと思います．（中本富美）

本冊子は，難病患者を取り巻く制度の変化や多様化するニーズを背景に，実践的なケアマネジメントの知識と工夫をまとめたものです．経験豊富な介護支援専門員の「技とコツ」をもとに，現場で役立つ具体的な対応のヒントを紹介しています．難病支援に不安を感じる方にも寄り添い，実践を後押するものとしてご参考にしてください．（原口道子）