難病相談支援センターは,「難病の患者に対する医療等に関する法律 第29条」に難病の患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とする施設として位置づけられていますが,地域によりセンター運営状況に差がみられ,均霑化が望まれています.本冊子には各地域の難病相談支援センターの取組事例,個別支援の好事例,センター運営上の工夫等を収集し掲載しています.自治体担当者やセンター職員の方は,センター運営の参考としてご活用ください.(千葉圭子)
難病相談支援センターの運営形態は,自治体直営,医療機関・難病患者連絡協議会等難病患者団体・その他団体への委託と様々であり,運営内容に特徴が見られます.全ての難病患者が安心して在宅療養生活を送ることができるよう,各運営主体の特徴を活かしつつセンターの資質向上・均霑化を目指すための「難病相談支援センターの運営チェックリスト」を作成し,それを客観的に評価できるための手引き書として作成しています.センター運営を自己評価し,よりよい活動を目指すためにご活用ください.(千葉圭子)
全国の難病相談支援センターの資質向上・均霑化を目的として,センター運営に重要な項目について自己評価するための「難病相談支援センターの運営チェックリスト」を作成しました.EXCEL表で作成していますので,経年的に評価得点の変化を確認することができます.センター運営を客観的に評価してただくために手引きとともに活用ください.(千葉圭子)
難病ピア・サポーター養成研修テキスト(基礎・応用)
難病相談支援のための連携ガイド ブック5
2017.03 難病相談記録マニュアル