本冊子は，災害時に，難病患者さんと家族にとって，どのような支援が必要なのかについて，「難病患者の総合的地域支援に関する研究」班　災害対策チームが中心となり，幅広く多職種・多領域の方々にも執筆いただきました．難病患者さんの災害対策を考えていく上で，支援者の方々に知っていただきたいこととともに，多職種・多領域の連携のあり方などに活用していただければ幸いです．（溝口功一）

本冊子は，大規模災害を経験した訪問看護師の実践から得られた知見をもとに，難病患者の生活と医療を途切れさせないための備えと支援をまとめたものです．能登半島地震や豪雨災害の経験，各地の訪問看護ステーションの取り組みを通して，災害時の課題や訪問看護だからこそ可能であった支援を紹介しています．あわせて，平時からの備えや地域との連携の重要性にも触れ，訪問看護師が自らの安全を確保しながら，患者さんとご家族の安心を支えるための実践的なヒントと，次の一歩を考える手がかりを提供します．（松田千春）

全国都道府県別在宅人工呼吸器装着者調査2018

2018.03 難病患者の災害対策指針〜医療機関の方々へ〜

2017.08 災害時難病患者個別支援計画を策定するための指針

2017.08　災害時難病患者個別支援計画を策定するためのチェックリスト