難病患者に対する医療等の法律（難病法）が国会で成立した平成26年から現新潟大学名誉教授の西澤正豊先生が研究代表者となり、難病患者の支援体制に関する研究班（西澤班）が政策提言となる研究を展開しました。その成果を引き継ぎ、平成30年から難病患者の総合的支援体制に関する研究班が活動を開始しています。
このサイトは、難病患者の医療、療養などに関する研究班の成果や現在の活動をお知らせします。全国の多くの関係者の皆様に利活用していただき、難病患者の未来に貢献できれば幸いです。