難病患者に対する医療等に関する法律（いわゆる難病法）が平成26年に成立して以降，我が国における難病対策は，医療の提供にとどまらず，療養生活全体を支える総合的支援へと大きく舵を切ってきました．こうした政策展開を学術的に支え，実効性ある施策へと結びつけるために，西澤正豊先生を研究代表者とする「難病患者の支援体制に関する研究班（西澤班）」が，制度設計や支援体制の在り方に関する重要な政策提言を行ってきました．

その成果を基盤として，平成30年からは小森哲夫先生を中心とする「難病患者の総合的支援体制に関する研究班（小森班）」が発足し，医療・福祉・地域連携を包含した実践的かつ持続可能な支援モデルの構築に取り組み，難病対策のさらなる高度化に貢献してきました．

そして令和8年より，新たな研究班が発足し，研究代表者を下畑享良（岐阜大学脳神経内科）が引き継ぎました．本研究班では，これまでの成果を継承・発展させるとともに，現場のニーズを的確に捉えたエビデンスの創出と政策への還元を通じて，難病患者を取り巻く医療・療養環境のさらなる充実を目指します．

本サイトでは，これら一連の研究活動の成果と進捗を広く社会に発信し，政策立案者，医療・福祉関係者，さらには患者・家族の皆様に資する情報基盤となることを目的としています．多くの関係者の皆様にご活用いただくことで，我が国の難病対策の質的向上と，難病患者のより良い未来の実現に寄与することを期待しています．