＊一般の方の傍聴も可能です。
開催日:2019年1月19日 土曜日
開催場所:JA共済ビルカンファレンスホール(地図別紙)
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■プログラム
9：30～：受付
10：00～10：05 開会挨拶 研究代表者 小森 哲夫
10：05～10：15 厚生労働省健康局難病対策課
＊発表 10 分、質疑応答 5 分です。
Ⅰ．【難病医療ネットワークの充実】 座長 溝口功一先生・阿部達哉先生
10：15～10：30 １．難病診療連携拠点病院に関するアンケート調査結果について（第１報）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）
○和田千鶴（国立病院機構あきた病院神経内科）
10：30～10：45 ２．難病診療連携拠点病院アンケート調査 2018：難病診療連携コーディネーターおよび難病診療カウンセラーについて
○宮地隆史（国立病院機構 柳井医療センター）
和田千鶴（国立病院機構あきた病院）、
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
小森哲夫（国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター）、
檜垣 綾（国立病院機構柳井医療センター MSW）
10：45～11：00 ３．難病診療における多職種連携サポートチームについて
○阿部達哉（国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
宮地隆史（国立病院機構柳井医療センター）、
和田千鶴（国立病院機構あきた病院）
11：00～11：15 ４．難病地域支援ネットワークにおける多職種連携研修に関する検討
○原口道子（
11：20～11：35 ５．難病患者のためのレスパイトケアマニュアルに関するアウトカム評価
○菊池仁志（村上華林堂病院）
成田有吾（三重大学看護学部基礎看護学科）、
北野晃祐（村上華林堂病院 リハビリテーション科）、
森龍子（同 地域連携室）、深川知栄（同 看護部）、
田代博史(同 神経内科)、井上賢一(同 神経内科)
11：35～11：50 ６．難病患者のためのレスパイト入院補助金事業に関する全国実態調査
○菊池仁志（村上華林堂病院）
北野晃祐（村上華林堂病院 リハビリテーション科）、
森龍子（同 地域連携室）、深川知栄（同 看護部）、
田代博史(同 神経内科)、井上賢一(同 神経内科)
11：50～12：05 ７．難病における看護師の役割 ～新たな医療提供体制下に求められる看護実践～
○中山 優季（公財東京都医学総合研究所）
原口道子、小倉朗子（公財東京都医学総合研究所）、小長谷百絵（上智大学）、
本田彰子（東京医科歯科大学大学院）、小森哲夫（国立病院機構箱根病院）
12：05～12：45 昼食
12：45～13：00 研究班事務局から研究支援と連絡事項
Ⅱ．【難病リハビリテーションのあり方】 座長 菊池仁志先生・中馬孝容先生
13：00～13：15 ８．滋賀県における難病患者の生活期リハビリテーションに関するアンケート調査
○中馬孝容（滋賀県立総合病院リハビリテーション科）
小林庸子（国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部）、
植木美乃（名古屋市立大学医学研究科リハビリテーション医学分野）
13：15～13：30 ９．当院の難病患者の地域リハビリテーション資源利用の実態（入院時調査のまとめ）
小林庸子（国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部）
13：30～13：45 １０．指定難病患者のリハビリテーションの現状及び生活機能維持に与える影響
○植木美乃（名古屋市立大学医学研究科リハビリテーション医学分野）
小林庸子（国立精神神経センター身体リハビリテーション部）、
中馬孝容（滋賀県立総合病院リハビリテーション科）、
加世田ゆみ子（広島市立リハビリテーション病院）、森 臨太郎（京都大学）、
服部富士子（医療法人尚豊会）
Ⅲ．【地域支援ネットワークの充実】 座長 原口道子先生・宮地隆史先生
13：50～14：05 １１．難病対策地域協議会の成果および災害時対策の推進―地域支援体制整備の核となる難病保健活動の推進と地域支援対策推進事業の普及―
○小倉朗子 1）（公財）東京都医学総合研究所）
板垣ゆみ・原口道子・松田千春・中山優季 1）、他
14：05～14：20 １２．在宅人工呼吸器使用難病患者支援事業の利用状況と看護内容
中山優季（公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト）
○板垣ゆみ、原口道子、松田千春、小倉朗子（同）、
小森哲夫(国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター)
14：20～14：35 １３．難病患者の生活実態調査～難病患者の状態像の類型化と経過措置終了後の難病患者の状況～
○中山 優季（公財東京都医学総合研究所）
板垣ゆみ、原口道子、松田千春、小倉朗子（公財東京都医学総合研究所）、
宮原舞、小森哲夫(国立病院機構箱根病院)
14：35～14：50 １４．在宅人工呼吸器装着者の都道府県別全国調査 2018
○宮地隆史（国立病院機構 柳井医療センター）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
小森哲夫（国立病院機構箱根病院）、
檜垣 綾（国立病院機構柳井医療センター MSW）
14：50～15：10 休憩 20 分間
Ⅳ．【福祉ネットワークの充実】 座長 小倉朗子先生・植竹日奈先生
15：10～15：25 １５．難病相談支援センターの標準化
○川尻洋美 1）
伊藤智樹 2）、大野則子 1）、金古さつき 1）、後藤清恵 3）佐藤洋子 4）、
照喜名 通 5）、松繁卓哉 6）、水島 洋 6）、湯川慶子 6）、池田佳生 7）、
小倉朗子 8）、小森哲夫 9）
1）群馬県難病相談支援センター、2）富山大学、3）新潟病院、
4）防衛医科大学校、5）沖縄県難病相談支援センター、
6）国立保健医療科学院、7）群馬大学、8）東京都医学総合研究所、
9）箱根病院
15：25～15：40 １６．相談対応行動分析調査に基づく、難病相談支援ネットワークシステムの導入および利用促進に向けて(第二報)
川尻洋美（群馬県難病相談支援センター）
○佐藤洋子（防衛医科大学校防衛医学研究センター）
15：40～15：55 １７．難病患者の新規就労又は就労継続に係るアンケート調査
江口 尚（北里大学医学部公衆衛生学）
15：55～16：10 １８．医療機関、難病相談支援センターにおける難病患者への就労（継続）支援モデル～「お役立ちノート」「ガイド」を利用した就労支援
○植竹 日奈（国立病院機構まつもと医療センター）
江口 尚（北里大学医学部公衆衛生学）、小倉朗子（東京都医学総研究所）、
川尻洋美（群馬県難病相談支援センター）
16：10～16：40 総合討論 座長 小森哲夫
16：40～16：45 閉会挨拶 小森哲夫
日本難病看護学会企画セミナー
「箱根で学ぶ神経難病看護」 シリーズ 19 知の普及 神経難病看護テキストの実践
神経難病リハビリテーションを 極める
■開催日：2018年１０月６日（土）10:25〜16:10
■対 象：病院看護師、 訪問看護師、 保健師、 大学院生、 看護学生など、 難病療養者の支援に関心がある方。 学会員でない方もご参加いただけます。
■定 員：先着 60 人
■参加費：5,000 円 (学会員 : 2,000 円) 昼食 ・ 資料代を含みます。
■場所：鈴廣かまぼこの里 鈴の音ホール（〒250-0032 小田原市風祭 245）
■プログラム
10:25 オリエンテーション
10:30~12:00 神経難病リハビリテーション最新の動向（仮） 花山 耕三 (川崎医大リハビリテーション科教授)
12:00~14:00 昼食・事例検討会
14:00~15:30 やってみよう!神経難病リハ(仮) 菊地 豊 (美原記念病院 理学療法士)
15:30~16:10 箱根病院見学ツアー (希望者)
■お申込み方法
1. QR コードから WEB 申込みページにアクセスしていただくか、 裏面の申込用紙にご記入のうえ FAX にてお申し込みください。 参加費入金確認後に受講票をお送りいたします。（パンフレットを御覧ください。）
2. 参加費は下記までお振り込みください。 振込手数料はご負担ください。 ※振込先が下記に変更となりました。
郵便振込の場合 (口座番号) 00180-8-451271
(加入者名)日本難病看護学会企画セミナー
銀行振込の場合
ゆうちょ銀行 〇一九 (ゼロイチキュウ) 店 当座 0451271 (口座名義)日本難病看護学会企画セミナー(ニホンナンビョウカンゴガッカイキカクセミナー)
業務都合等で止むを得ずキャンセルの場合、
10月 2 日(火) 17 時までに FAX にてご連絡をいただいた方までお受けします。 お振り込みいただいた参加費は返金させて いただきますので、 返金先の口座情報を必ず明記してください。
□お問い合わせ
日本難病看護学会 企画セミナー 担当理事 中山・小⻑谷 〒156-8506 東京都世田谷区上北沢 2-1-6
03-6834-2290 (直) 03-6834-2291( 直 )
日時：平成 30 年 11 月 24 日（土）
13：30～16：25
場所：お台場ＴＦＴ 参加費：1,000 円
第 8 会場 908 (神経治療学会参加者または
東京都江東区有明 3-11-1 神経難病リハビリテーション研究会会員は無料)
【プログラム】
★開会の挨拶 小森 哲夫（研究会世話人代表）
国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター
【特別講演】
座長：小森 哲夫 国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター
●在宅医療における神経難病患者への対応
―リハビリテーションの視点から―
石川 誠 医療法人社団 輝生会 会長
【パネルディスカッション】神経難病における多様なリハビリテーション場面の連携を考える
座長：中馬 孝容 滋賀県立総合病院リハビリテーション科
加世田 ゆみ子 広島市立リハビリテーション病院
１．シームレスな神経難病医療としての外来リハビリテーション
菊地 豊 公益財団法人脳血管研究所附属美原記念病院
神経難病リハビリテーション科
２．神経難病に対する入院リハビリテーション―当院での対応のご紹介－
小林 庸子 国立精神・神経医療研究センター病院
身体リハビリテーション部
３．神経・筋疾患の訪問リハビリテーション
浅川 孝司 医療法人社団芳英会
吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科
4．通所リハビリテーションにおける神経難病の人への支援と課題
～言語聴覚士の視点から～
市川 勝 医療法人社団哺育会 さがみリハビリテーション病院
リハビリテーション科
★閉会の挨拶 花山 耕三 川崎医科大学リハビリテーション医学
主催：神経難病リハビリテーション研究会
後援：第36回日本神経治療学会総会 会長 平田 幸一
○厚生労働行政推進調査事業費補助金
(難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))
【難病患者の総合的支援体制に関する研究】班 研究代表者 小森 哲夫
★研究会
神経筋・難病医療センター内
国立病院機構箱根病院
神奈川県小田原市風祭 412
直通電話:0465-20-7144
日本難病看護学会交流集会
日時:平成30年7月22日(日)14時00分〜15時40分
場所:新潟県立看護大学
テーマ:神経難病リハビリテーションに親しむ
《プログラム》
講演:「神経難病リハビリテーションと難病看護の関わり」 (20分)
演者:小森 哲夫 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
根本的治療法が定かでない神経難病の患者は、疾患と共生する人生を歩んでいきます。
その中で、療養を支える最前線には看護があり、加えてリハビリテーションの果たす役
割に大きなものがあります。現在の難病医療提供体制の中で看護とリハビリテーション
の連携はどのように位置付けられ、どのように連携することが良いのかなどを語ります。
★神経難病リハビリテーションなんでも相談 (80分)
日々の業務においてリハビリテーションに関連した疑問点、不思議に思うことなどに
お答えします。集会の参加者からいただく相談とともに事前相談も募ります。
相談をお持ちの方は、greatqol@hakone2.hosp.go.jp までメールでお寄せください。
集会での回答者は以下の通りですが、作業療法士、言語・聴覚士の分野への事前相談に
は、専門家ができる限りのお答えを準備します。
【回答者】
菊地 豊 美原記念病院 神経難病リハビリテーション科 理学療法士
小林 庸子 国立精神・神経医療研究センター病院リハビリテーション科 医師
小森 哲夫 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター 医師
田中 勇次郎 東京都作業療法士会 作業療法士
宮川 哲夫 昭和大学大学院保健医療学研究科呼吸ケア領域 教授 理学療法士
この交流集会は、神経難病リハビリテーション研究会及び
厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))【難病患者の総合的支援体制に関する研究】班(研究代表者 小森哲夫)が共催します。