本冊子は，災害時に，難病患者さんと家族にとって，どのような支援が必要なのかについて，「難病患者の総合的地域支援に関する研究」班　災害対策チームが中心となり，幅広く多職種・多領域の方々にも執筆いただきました．難病患者さんの災害対策を考えていく上で，支援者の方々に知っていただきたいこととともに，多職種・多領域の連携のあり方などに活用していただければ幸いです．（溝口功一）

本冊子は，難病患者さんとご家族を支えるために，医療・介護・福祉などの関係者が連携して支援を行う際の考え方や具体的な方法をまとめたものです．難病の制度や支援の仕組みをわかりやすく解説するとともに，発症期から終末期までの各段階で生じる困りごとに対する対応のヒントを掲載しています．支援者の方は日々の実践の参考に，また患者さん・ご家族にとっても利用できる制度や相談先を知る手がかりとしてご活用ください．（原口道子）

本冊子は「難病患者支援における施設間・職種間の連携－知・技・コツ－」の別冊として医療機関における就労支援の要点が伝わるように改変を加え，事例集としてまとめました．
難病患者さんにとって就労における課題は山積していますが，医療機関では就労支援の実績が少ないとされています．しかし事例集には医療機関と事業所，就労支援機関との連携することで“働き続けるための工夫”“自分に合った働き方の相談”“求職活動”“総合支援法による就労支援の選択”等，就労を可能にした実際を掲載しました．事例から難病患者さんの「働く」可能性を見出し，支援の手がかりになればと思います．（中本富美）

難病相談支援センターは，「難病の患者に対する医療等に関する法律　第29条」に難病の患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とする施設として位置づけられていますが，地域によりセンター運営状況に差がみられ，均霑化が望まれています．本冊子には各地域の難病相談支援センターの取組事例，個別支援の好事例，センター運営上の工夫等を収集し掲載しています．自治体担当者やセンター職員の方は，センター運営の参考としてご活用ください．（千葉圭子）

本冊子は，大規模災害を経験した訪問看護師の実践から得られた知見をもとに，難病患者の生活と医療を途切れさせないための備えと支援をまとめたものです．能登半島地震や豪雨災害の経験，各地の訪問看護ステーションの取り組みを通して，災害時の課題や訪問看護だからこそ可能であった支援を紹介しています．あわせて，平時からの備えや地域との連携の重要性にも触れ，訪問看護師が自らの安全を確保しながら，患者さんとご家族の安心を支えるための実践的なヒントと，次の一歩を考える手がかりを提供します．（松田千春）

難病相談支援センターの運営形態は，自治体直営，医療機関・難病患者連絡協議会等難病患者団体・その他団体への委託と様々であり，運営内容に特徴が見られます．全ての難病患者が安心して在宅療養生活を送ることができるよう，各運営主体の特徴を活かしつつセンターの資質向上・均霑化を目指すための「難病相談支援センターの運営チェックリスト」を作成し，それを客観的に評価できるための手引き書として作成しています．センター運営を自己評価し，よりよい活動を目指すためにご活用ください．（千葉圭子）

全国の難病相談支援センターの資質向上・均霑化を目的として，センター運営に重要な項目について自己評価するための「難病相談支援センターの運営チェックリスト」を作成しました．EXCEL表で作成していますので，経年的に評価得点の変化を確認することができます．センター運営を客観的に評価してただくために手引きとともに活用ください．（千葉圭子）

本冊子は，難病患者を取り巻く制度の変化や多様化するニーズを背景に，実践的なケアマネジメントの知識と工夫をまとめたものです．経験豊富な介護支援専門員の「技とコツ」をもとに，現場で役立つ具体的な対応のヒントを紹介しています．難病支援に不安を感じる方にも寄り添い，実践を後押するものとしてご参考にしてください．（原口道子）