市民公開講座 がんになっても尊厳をもって安心して暮らせる社会へ 2024
診察室の内と外からの患者・市民参画

ご紹介ありがとうございます。2024年の5月、「第9回日本がんサポーティブケア学会学術集会」が埼玉で開催をされます。あと3か月くらいでしょうか。桜の花が散って葉桜になった頃、渡邊清高先生が大会長をされて開催されることを本当に心待ちにしております。そのプレイベントにお声掛けをいただきましたことを、心から感謝申し上げます。

本日私からは、「診察室の内と外からの患者・市民参画」としてお話をさせていただきたいと思います。本発表に関する利益相反、開示するべきものは特にございません。
本日皆さんにお伝えしたいことは、ただ一つ「医療には患者さんや市民の参画がなくてはならない」ということです。診察室の中で、どのような出来事が起き、そこに参画という意味がどのようにあるかということについて、膵がんの患者さんを例に少しお話ししたいと思います。本日の内容については、3人くらいの患者さんを合体させるようなかたちでご報告いたしますので、実際の症例ではありませんが、現実の患者さんの体験に基づいているものとしてご理解いただければと思います。

この患者さん、イリノテカンという薬を使っていました。イリノテカンという薬は下痢をよく認めます。止痢剤（下痢止め）の薬も飲んでいらっしゃる状況であったということなのですが、詳しく聞いてみると、「下痢をするのが怖いので、イリノテカンを投与した日から3日間、下痢止め剤を飲んでいます。その後、下痢はしないので止痢剤の服用をやめるのですが、そうすると便の回数が増えてきて、1日10回くらい下痢をしてしまい、下痢が怖くて食事がとれない」というのが悩みでした。

では、私たち医療者の間で 、こういう話を聞いて何を考えているかというと、このイリノテカンの下痢の特徴を念頭に置きます。イリノテカンは早発型の下痢、遅発型の下痢という2つのタイプの下痢があります。早発型の下痢は、投与中から1～2日くらい、最初の頃に起きて、それはこのイリノテカンによって、腸が刺激されて速く動いてしまうような状況になるので、抗コリン剤というものを使います。薬で言うとブチルスコポラミンですけれども、商品名で「ブスコパン」と言えば、「ああ、あの薬かな」と思い浮かべていただけるかと思います。
そして、少し遅れて、1～2週間してから遅発型の下痢を起こします。これは、イリノテカンが体の中で分解をし始めて、分解したその一部が腸の粘膜を刺激して炎症を起こして下痢を起こすというものになります。そのため、下痢止めの止痢剤を使ったり、それから代謝産物、この中間のもの、悪いものをつくりづらくしたりするような工夫をしながら診ていくわけです。

そこで私は、この患者さんの下痢はどちらのタイプなのか、それを知りたいと思い、「1か月間協力をしてください。お通じ日記をつけましょう」とお話ししました。
抗がん剤投与の最初の数日間は、ここで、ちょうど下痢止めの薬を飲んでいらっしゃったので、早発型の下痢なのか遅発型の下痢なのか、判断ができなかったのです。両方が一緒に来ることもあります。そのため、早発型の下痢ではないかどうかを知りたいので、「下痢止めの予防投与を控えませんか」とお話をしました。「わあ、心配だなあ」というお気持ちも言っていただいたのですが、「心配な時は、平日の昼間でしたらいつでもお電話ください」とお伝えをして、1か月後、2回目の外来に来ていただきました。

「お通じ作戦」開始後 、日記をきれいにつけてくださいました。最初の、冒頭で起こすだろうと思われる早発型の部分は、下痢止めを内服しなくても下痢が発生していないということがわかります。どうやら「早発型ではない」ということがこれでわかるわけです。そして8日目、7日を過ぎた頃から、徐々に便の回数が増えてきて、最後には水のようなかたちになってきています。また、食欲もないという状況になっており、このお薬は、「下痢をし始めたら飲んでください」と頓用、頓服（とんぷく：「一日に何回」と決めないで、症状が出た時に服用すること）というかたちで処方されていましたが、なかなかうまくタイムリーに始めることができなかったこともわかりました。

そこで、「お通じ調整作戦」 ここから開始をするわけです。この丁寧な記録のおかげで、遅発型下痢症ということが診断されました。頓服というのはなかなか難しいので、イリノテカンの投与後、「下痢止め剤は1週間目～2週間目まで、と日にちを決めて、ここでしっかり内服をしましょう。ただし、その前後はやめましょう」とお話をします。理由は、特に最初の予防投与のことについてですが、最初に下痢止め剤を飲んで便秘になってしまったら、イリノテカンは、下痢の原因となる代謝産物を逆にため込んでしまうことになってしまうのです。結果的に遅発性の下痢を悪化させてしまいます。そのため、「もう予防投与はやめましょう。ここで、もしお通じが緩くなったとしても、原因物質をどんどん外に出しているということですから大丈夫ですよ。それで後半戦がうまくいくと思いますから、そこは不安に思わないでやっていきませんか」とお話をします。

それから、漢方薬についてですが、これは、患者さんによって効果がある方もいればない方もいます。粉薬ですので飲みづらさもあり、この半夏瀉心湯（はんげしゃしんとう）は大変苦いので、あまり飲み心地がよい薬ではありません。無理をして飲むかどうかということについても話し合いました。
私は緩和医療を行っていても、あまり漢方薬を使わないのですが、この半夏瀉心湯に関しては粘膜の炎症をよく取ってくれます。例えば、抗がん剤や放射線治療でも、口腔内の潰瘍をつくった時に、飲み込むのではなくて含嗽（がんそう）します。やや濃い目に溶いていただいて、口の中でグジュグジュとゆすぎ吐き出していただくと、粘膜の炎症を取り除くという作用が期待できます。本当にひどい方になると、それを練ってクリーム状にして、痛いところにのせていただくと治りが早くなる傾向にあり、漢方薬の中でも緩和領域では使う意義がある薬だというふうに思っています。
薬理学的には、イリノテカンの中間代謝産物のようなものを抑えるというふうによく書かれているのですが、本当にそうかなと思うところがあって、もしくは抗炎症効果でもって、下痢を早くよくしているのではないかというような推測もすることがあります。
そのため、「あまりエビデンスレベル的には高いものではないかもしれないけれども、どうしましょうか」という話をしたところ、「とりあえず1か月間、内服させてください。やってみます」ということで、半夏瀉心湯も処方してみることとなります。

その翌月に来ていただいた時のお通じ日記 です。「漢方薬は苦いけれど毎日飲めましたし、何かよい感じがします」と言ってくださいました。最初の時、下痢止めをまったく飲まない状況で毎日排便がありました。そして7日目からお願いしたとおり、下痢止め剤をきちんと飲んでくださって、その結果、便の回数は増えてはいますが、水様までは至らず泥状のままで、ここでとどまっているような状況で2週間までを過ごすことができました。後半もこのようなかたちで、食欲も半分くらいまでにはどうしても落ちてしまうようでしたが、落ちすぎず、患者さんとしては、「ああ、よい生活ができている」という感覚を持っていただけたということでした。

先ほど河野先生から、生活をする中でのがん治療という話があったと思います。そういう意味で、下痢や痛みなど、さまざまな苦痛を伴う症状をできる限り少なくして、日常生活を上手に送っていくというのは本当に大切なことだと思います。それも、私たちはただ症状を取る薬を処方するだけでは十分ではありません。とにかく作戦が大切です。

作戦を立てるには 、症状、パターン、強弱などの情報が必要で、これはもう患者さんにしかわからないことです。それを私たち医療者は教えていただき作戦を立てていきます。ここでは医療者としての専門領域の知識をフル動員させて作戦を立てていくわけです。そういう意味で症状緩和は患者さんとの共同作業です。ここで目指すのは、できるだけ速やかに、患者さんが利益を得られるように行っていくというところになります。これが、「診察室の中での患者・市民参画」の一つの例です。

では、「診察室の外での患者・市民参画」はどのようなことがあるのかということについてお話を進めていきたいと思います。そもそも「参加」という言葉と「参画」という言葉は、違うということで使っています。「参画」というのは、非常に身近な関係性、パートナーとして、そして“共に”というキーワードで表されるような関係性を指しています。

このあとお話をしてくださる桜井なおみさんもかかわっていらっしゃる PPI Japan という団体があります。これは患者・市民参画を広めようとすることに専門的に取り組んでいらっしゃる団体ですが、ここでの患者・市民参画の定義は、「患者やその家族、市民の方々の経験や知見・想いを積極的に将来の治療やケアの研究開発、医療の運営などのために活かしていこうとする取り組み」のこととなっています。
すなわち先ほどの診察室の中での患者・市民参画は、効果はすぐに現れ、そして自分（患者さん）・ご家族、診察室の中に入っている人たちのためのものです。一方で、診察室の外で行われている患者・市民参画とは、効果が現れるまでには時間がかかるかもしれず将来・未来のためであり、自分のためというより社会や次世代のためとなります。
このように医療は、市民と共につくると言っても、診察室の中の共同作業もあれば、診察室の外の共同作業もあるということです。

「患者・市民参画はとても難しいですよね」と言われるかもしれません。例えば、「手術のあと、がんの薬を飲んでいるけれども、副作用があって、薬の量を減らしたり飲まなかったりしたら再発しやすくなるのか」というような疑問が出てくるかもしれません。ここで「疑問を持つ」「希望を持つ」というのは非常に大事なことで、「どうかな？」と思うことが、この市民参画のスタートになると思っています。例えば、ほかにも、「新薬の治験に参加してみたけれども、説明の文書がとても難しかった。わかりやすいと、もっと参加できる人が増えるのではないかな」というような思いも出てくるかもしれません。さらに身近なことで考えてみると、「病院のアンケートに意見を書いてみました。そうしたら、待合室の椅子が増えて、お役に立てたような気持ちです。なんか自分のためだけではなくて、ほかの人たちのためにも、このアンケートは生かすことができたのかもしれない。」こういう感覚を持っていただくことが次の参画へのスタートにつながっていくと思っています。

実は国も、この患者・市民参画を広げようとしています。2023年3月、第4期がん対策推進基本計画が閣議決定されました。第4期ですから、その前に第3期というのがあります。第3期は、さらにその5年前、2018年のことになります。その時に初めて、がん研究分野で、「患者さん、市民の声を大切にしていこう」ということがうたわれています。その5年後の2023年、第4期がん対策推進基本計画の中では、初めて「患者・市民参画の推進」という項目が立ちました。1ページを割いて掲載されています。国はそこで、今まで取り組もうと声を上げてきたがん研究の分野、ここももちろん推進していきたい。そこだけではなく、各分野への横展開を行うことも考えていこう、ということを言っています。例えば病院の中の運営であったり、それから行政会議の中であったり、さまざまなところで患者・市民の声が生かせるような仕組みづくりと、それから患者・市民の人たちにより手を挙げていただきやすくするための啓発・育成を行い、また、それを受ける、そして共にあるべき医療従事者、研究者、関係学会なども、共に啓発に取り組んでいってほしいということを国は言っています。

このような現状の中 、もともとの第3期の時に言われていた「がん研究に参画をする」というのは、どのようなことが例として考えられるのかということについて、少し例を加えてみました。
「そもそも研究とは何だろうか」、市民の皆さんには疑問に思われると思います。極めて別世界のことのような感じもするかもしれません。しかし、研究のスタートラインは課題の設定です。先ほどあった、手術をしたあとの抗がん治療、本当にやるべきなのか、やらなくてもよいのか。それだけではなくて、運動するとがんが予防できるなどということも言われているかもしれません。それはどの程度がよいのだろうかなど、さまざまな知りたいことが出てくると思います。知りたいことを「課題設定」というふうに言います。課題を設定して、今度はそれをもとにして研究計画を立てていきます。研究計画を立てながら、患者さんに参加していただく時には同意書の文書を作成したりし、それを倫理審査委員会にかけていくわけですけれども、ここで承認を得て初めて研究はスタートすることができます。スタートしたあとも、例えば、この研究同意文書の内容が難しすぎないか、被験者と呼ばれる研究に協力してくださる人たちを募集する時に、こうすれば募集しやすくなるのではないかというようなアイデアを市民の方からいただいたり、それから最後、結果が出たあとは論文にしたり学会発表したりするわけですけれども、ここでどうすれば、社会の中でこれを生かすことができるのか。おそらく医療者以上に患者さんや市民の方々の目線から、よりよい状況で社会へ投げかけをしてくれるヒントを多くいただけるものと思っています。

ここに見慣れない言葉があると思います。「レイサマリー」と書いてあります。欧米では、研究が終了した時に、その研究結果を、医学用語を使わないで社会に向けてレポートを提出して発信していく、どこからでも見ていただけるようなレポートを作成し、ホームページなどに掲載していくようなことが、要件として掲げられています。日本でもこのような動きはあります。そういう中では、やはりこの患者・市民参画の力は、とても期待できるところではないかと思っています。
とはいえ、なかなか言葉がわかりづらいし、そもそもがん研究というだけで敷居が高い。何をやっているの？何ができればよいの？おそらくいろいろな疑問があると思います。そこで私たちは、第9回日本がんサポーティブケア学会学術集会の大会長、そして今回のプレイベントを企画してくださっている渡邊清高先生や、このあとお話しくださる桜井なおみさんの力も借りながら、研究班の中で、がん研究に参画していきたいと思った時にどのような研修があれば、より多くの人たちが手を挙げてくださるのかということをテーマに、いろいろな検討を進めてまいりました。その中で6つが現在明らかとなっています。

「参画をする」というのはどういうことなのか。では実際に参画しようと思った時にどのようなことがあれば、よりうまく円滑にやっていけるのだろうか。何よりもモチベーションというより、取り組んでみたいという思いをどうやって高めればよいのだろうか、という「参画」という領域があります。
そして、「がん」。がんについては、自分のペースで知識を深めていける、特に知識がどれだけあるかが重要というよりも、わからないことをどうやって調べればよいかというような、アプローチの仕方がわかる、ということも大切かもしれません。
また、もちろんがん研究ですから、「研究」についても知識が必要となってきます。先ほどざっくりとお話ししました、研究の流れであったり、公表の方法、それから研究をある程度デザインをしていったり、結果を出すための「統計」のことということにもつながっていきます。
「統計用語」は非常に難しいので、実際に身近なニュースや報告書などでどのように用いられているかなど、統計用語に触れるだけでも最初はよいのではないかというところです。
「EB」、科学的根拠をEvidence Based（エビデンス・ベースド）と言います。その頭文字のEBです。がん研究が医療や社会の中で、どのように活用されているかということを学びます。
そして最後に「EL」というのは、ELSI（Ethical Legal and Social Issues、エルシー：倫理的・法的・社会的課題）という言葉が最近は出てきていますが、法律や倫理などを取りまとめたものの一部となります。医療や研究にかかわる人々、これはがん研究者だけではなくて、市民参画として加わる患者さんや市民の方々も含めて守らなければいけない事柄として、倫理、利益相反、法規、制度などについて学ぶという項目です。

これらの明らかになったもの6つについて、研究班でホームページをつくっています。患者・市民参画のこと、このようなホームページを2024年2月現在、つくっておりまして、下のほうにスクロールしていくと、今の6つの学習テーマと書いてありますが、このようなトップページになります。そして受講者向けのところで、「用語集」というのがあります。
ここで、検索をしていただけるのですが、右上に虫眼鏡が付いていて、ここに「支持療法」と入れると、部分一致で多く出てきます。支持療法を押していただくと、「がんによる症状や、治療による副作用や不安などのつらい症状を予防・軽減するための治療のことです」と今、書かれています。まだまだ修正・改訂していく余地がありますので、ご意見があったらぜひお寄せいただければと思います。
こういうかたちでこのサイトを使っていただくことができるかと思います。あと、まだこれからではあるのですが、「WEBラーニング」が今かなり上がってきました。これは、このウェブ上で自己学習していただけるようにということで、実は渡邊清高先生にワーキンググループ長になっていただいていて、先ほどの6つの項目に従いながら、いくつかのコンテンツを提供しているところで、今、まだ試行的なものではあるのですが、かなり上がってきています。このあとで、アンケートやクイズ形式のチェックできるようなものがアップされたりします。まだ作成途中にありますが、このような活動をさせていただいています。ぜひ、またお時間があれば訪ねてみていただければと思います。

まとめです 。本日は、診察室の中と外に分けて少しお話をさせていただきました。診察室の中での参画は、すぐに、そしてそれは自分、家族や患者さんへ、フィードバックができるようなかたちで行われています。一方で診察室の外での参画は、時間がかかる、将来・未来のために、自分自身のためではないけれども、社会や次世代のために力を貸してほしいと思っています。診察室の中のことについては、私からのメッセージとしては、「あなたの症状をぜひ伝えてください。」そこで、協働して、医師と共によい治療をつくり上げていってほしいと思います。また、診察室の外では、がん医療は、市民と共につくる時代になってきました。今私たちは下地づくりも行っています。これからの歩みを共にしていっていただければと思います。ご静聴ありがとうございました。

渡邊：有賀先生、ありがとうございました。有賀先生からは「診察室の内と外からの患者・市民参画」ということで、診療しながら、患者さんご自身が声を出すことで、医療もよりよくなっていくということ、さらには、患者さん、当事者の声をがん研究・がん医療・がん対策に反映していくというようなことについてもお話をいただきました。
では続きまして、患者さん、当事者の視点として、桜井なおみさんから「みんなでつくろう！“仕方ない”の無い医療を」ということでお話をいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。