厚生労働省 
難病患者の支援体制に関する研究班

TOTAL SUPPORT for
INTRACTABLE
DISEASES

難病医療の充実に役立つ
研究成果を届けます

OUR MISSION

難病患者を支える
政策研究を通じて
難病患者の未来に貢献する

難病患者に対する医療等の法律(難病法)が国会で成立した平成26年から現新潟大学名誉教授の西澤正豊先生が研究代表者となり、難病患者の支援体制に関する研究班(西澤班)が政策提言となる研究を展開しました。その成果を引き継ぎ、平成30年から難病患者の総合的支援体制に関する研究班が活動を開始しています。
このサイトは、難病患者の医療、療養などに関する研究班の成果や現在の活動をお知らせします。全国の多くの関係者の皆様に利活用していただき、難病患者の未来に貢献できれば幸いです。
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患者さんの医療と暮らしに
寄り添いながら、
難病の研究と社会的認知の
向上に努めます

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ABOUT US
団体名厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患政策研究事業
「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班
設立年月日平成30年4月1日
研究代表者(独)国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 小森哲夫
研究分担者 (独)国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 阿部達哉
札幌医科大学 今井富裕
名古屋市立大学 植木美乃
(独)国立病院機構 まつもと医療センター 植竹日奈
産業医科大学 江口 尚
(公財)東京都医学総合研究所 小倉朗子
(公財)京都府看護協会 千葉圭子
滋賀県立総合病院 中馬孝容
(公財)東京都医学総合研究所 中山優季
(公財)東京都医学総合研究所 原口道子
(独)国立病院機構 静岡医療センター 溝口功一
(独)国立病院機構 柳井医療センター 宮地隆史