がん医療フォーラム2017　がん患者さんを地域で支える 市民が望むがん医療と福祉のかたちとは
【第1部】シンポジウム　がんとの共生　市民が望む医療・福祉のあり方を考える
がん患者さんを支える情報づくりと地域づくり

はじめに、地域におけるがん患者の緩和ケアと療養支援情報　普及と活用プロジェクトが、このフォーラムの主催をさせていただいておりますが、開催に当たりましては柏市をはじめとする東葛北部5市の皆さま、医師会の皆さま、柏市役所の皆さまをはじめ、多くご関係の方々に多大なご尽力をいただきましたことを、この場をお借りしてまず御礼を申し上げたいと思います。

がん患者さんを支える社会を考える

このフォーラムのテーマである「がん患者さんを地域で支える」というのはどういったことなのか。特に「情報」とか「連携」といったことがキーワードとなってくると思います。まず、がんについて簡単におさらいをさせていただいて、これからのがん医療をどのようなかたちで支えていくのがよいのか、あるいは皆さんご自身がお一人、お一人の立場でどのようなことができるのかというようなことをお考えいただくきっかけになれば、ということでお話しさせていただきます。

1981年に日本人の死亡原因1位はがんになりました。高齢化の進展とともにがんで亡くなる方は増えています。最新の統計では年間37万人の方ががんで亡くなり、1年間に86万人の方が新しくがんと診断されているといった状況です。日本人の2人に1人ががんになるということは、最近よく言われます。正確には、「生涯累積発がんリスク」といいます。生まれてから亡くなるまでにがんになる確率が計算でき、男性では62%、女性では46%が生涯で何らかのがんに罹患するということが推計されています。

一方で診断と治療の進歩ということもあって、がんの診断がすぐに命の危機ということではなくて、治療を続けながら、あるいは再発の不安と向き合いながら生活されるということです。がんの5年生存率、つまり、がんと診断された方が5年間存命されている割合を示したデータでは、多くのがんにおいて70%を越えるようになっています。もちろん病期（進行の度合い）によっては予後が厳しい場合もありますが、例えば胃がん、大腸がん、乳がんでは5年生存率が70%を超えるといった状況です。ということは、がんを患いながら生活されていらっしゃる方、「サバイバー」といいますが、がんを経験された方をどのように社会で支えていくのか。仕事を続けながら、働き続けながら、あるいは勉強を続けながら生活する方たちをどういったかたちで支えていくのか。社会がどのようにがん患者さんを支えるのかということについて考える必要があるかと思います。

患者さんとご家族を支える情報

情報はとても大切なわけですが、国立がん研究センターがん対策情報センターのサイトをご覧になったことがあるでしょうか。信頼できる、がんに関する情報を発信するところで、ここに「がん情報サービス」(https://ganjoho.jp)という、がんに関するまとめたサイトがあります。これはインターネット上のものですが、書籍としてもご覧にいただけるものもあります。がんになったときに、ぜひ手にとっていただきたい情報ということで、『患者必携　がんになったら手にとるガイド』があります。がんと診断されたときに、まず知っていただきたい情報をまとめたものです。これには、お医者さんと話し合うときに持ち運んで、書き留めていただくための手帳があります。さらに、「地域の療養情報」として、身近な地域で相談できる窓口や利用できる制度を紹介した冊子を、いろいろな地域でつくっていただいています。

診断や治療といった一般的ながんに関する情報は、地域による違いはありません。しかし、実際に患者さんがどこで治療を受けようか、どういった医療関係者の方と接点をもってこれからの生活を過ごしていこうかということを考えたときには、「地域の情報」というのが、とても大切になってきます。今日の資料に入っていますが、柏市ではどのようなサービスがあり、あるいはどのような窓口に連絡すればいいのか、相談すればいいのかについて知っていただくような情報、ハンドブックがあります。

地元の方々のネットワークのもとに情報をつくって、現場の方、あるいは実際にお困りの患者さん、ご家族に届いているということです。患者さん、ご家族、地域のニーズをみんなで出しあって、それに対応した良い情報をつくっていく。そして、それをみんなで活用して実際の支援につなげていく。情報というのは、ただ「ある」だけではなく、実際にそれを必要とする方に「届いて、安心する」とか、あるいは「納得して、満足して、住み慣れた生活を送る」ことができることにつなげる。そういったことが、とても大切なのではないかと考えております。

さきほどご紹介した地域でのさまざまな情報というのは、千葉県も含めて36道府県で作成されています。そういった意味では、千葉の方が旅行などでいろいろな地域に行かれても、役に立てていただけるような情報としてお使いいただけるのではないかと思います。

在宅での療養に役立つ情報を発信する

こういった情報は、がんと診断されたときだけではなくて、ふだん生活をされている、あるいは在宅で過ごす方にも役に立てていただける情報がないかと考えました。そうしたことから、正力厚生会にご支援いただきまして、『ご家族のための　がん患者さんとご家族をつなぐ在宅療養ガイド』（2024年に新版を発行しました）というハンドブックをつくらせていただきました。

これは在宅で過ごす患者さんが必要とする情報を一冊の本にまとめたものです。インターネットで全文ご覧いただくこともできますし、書店でも購入いただけます。在宅では、患者さんご本人の意志も大切なのですが、ご家族の方、あるいは周りで支える方、英語ではケアギバー(caregiver)と言いますが、周りの支援する方というのがひとつのカギになるだろうと考えています。周りの方も理解した上で、ふだんの生活を支えるということになりますと、おそらくご家族の方、あるいは周囲の方が安心して過ごせる環境づくりというのも大切になってきます。

がん患者さんやご家族の方から、実際の療養についてこれから考えようというときに、「がんは難しい病気なんじゃないか」「どうすればいいのかわからない」「どういうふうに対話をすればいいのかわからない」、そうしたお声をたくさんうかがってきました。そういうことから、まずはコミュニケーションが大切だと思います。がんについて、これからの生活について、まずご自身なりに考えて向き合ってみる。そういったときに役に立つ基本的な情報を、この本でまとめさせていただいています。わかりやすいイラストを入れながら、対話形式でまとめていますので、ぜひお手にとっていただければと思います。ホームページでは、この本をつくった関係者の方たちのインタビューなども掲載しておりますので、ご覧いただければと思います。

在宅療養に関しては、情報も大切なのですが、それが現場に届いて、患者さん、ご家族、そして病院に加えて在宅に関わるお医者さん、看護師さん、ケアマネジャーさんなど、さまざまな人とのやりとりも必要になってきます。そうした点から、いろいろなところで目に触れていただくことも大切だということで、この在宅療養ガイドでご紹介した情報についていろいろなご意見やご提案をいただきました。そういった中で、今回のフォーラムのように、直接いろいろな方に届くということが大事になっていくことになると思います。

さきほど辻哲夫理事長からご紹介いただきましたが、在宅での療養についてまず知っていただきたいということで、「がんの在宅療養」について、わかりやすいパンフレットを35万枚ご用意いただきました。今日の資料にも入れていただきましたが、このパンフレットをご覧いただけましたでしょうか。これは、新聞の折り込みちらしというかたちで、柏市周辺地域の皆さまに広くがんの在宅療養について知っていただきたいということで、配布をさせていただきました。

地域のモデルをみんなで学び、全国に届けたい

ウェブ上でご参加申し込みをいただいた方に、事前にフォーラムに期待することについてアンケートをとらせていただきました。今日参加されている皆さまから、「がんになっても安心して暮らせるためにはどういうものが必要なのか」、「地域の患者さん、身近なところにいる人にどんな手助けができるのかを知りたい」といったご意見がありました。「緩和ケアの支援について考えたい」という方もいらっしゃいますし、「患者さんとの接し方について知りたい」ということで申し込まれた方もいらっしゃいました。今回、幅広い立場の方にご参加いただきました。一番多いのは、おそらく支援に関わっていらっしゃる40歳代から50歳代の方で、全体の半分くらいです。そのほか医療関係の方が3割から4割参加されています。これから第1部の講演、第2部のディスカッションなどを聞いていただいて、ご参考にしていただけるのではないかと思います。

がん患者さんを支えるチーム医療に関わる職種や関わり方は、おそらく病院にいるときと在宅では変わってくると思います。これからのディスカッションで、私自身もそういったことを学びたいと思いますし、「柏モデルをぜひ知りたい」といった全国の方もいらっしゃいます。そういった内容をウェブサイトでも発信させていただいて、全国にこういった取り組みを広げるためのきっかけとなればというふうに考えております。アンケートでもぜひ皆さまのお声をお寄せいただきますよう、ご参加どうぞよろしくお願いします。