がん医療フォーラム2017 がん患者さんを地域で支える 市民が望むがん医療と福祉のかたちとは
【第1部】シンポジウム がんとの共生 市民が望む医療・福祉のあり方を考える
がん患者さんとご家族の「食べる喜び」を支える
川口 美喜子さん
がん患者さんにとっての「食べる」ということ
私は4年前に大妻女子大学に移るまで、島根大学医学部附属病院でがん患者さんの栄養支援にあたっておりました。その経験から、「がん患者さんとご家族の『食べる喜び』を支える」ということをお話したいと思います。
がん患者さんについて栄養士が思うことは、栄養障害におちいって、予定されていた治療が最後までいきつかないことがないように、「完遂できるように」ということ。またがんとともに生きるときに、「体力を維持してほしい」と思います。がんに関連した低栄養は、治療中は副作用であったり、術後の後遺症があるでしょう。また、がん誘発性の低栄養というものがあります。そのときには副作用対策であったり、食べられない思いを栄養士とともに改善できれば、がん誘発性の低栄養の進行を抑えられるでしょう。
病期の進行で食事の摂取量が20%低下したり、体重が30%低下するとQOLが低下してきます。皆さんがご自身の栄養状態を判断するときに、一番いい評価指標は体重を測ることです。神経質に朝晩測る必要はありませんが、1週間で1~2%、あるいは1か月に5%とか半年で10%の減少がみられる場合は、少し食べること、体の動き、あるいはご自分の体全体の動きを考えてみられるといいと思います。
しかし、皆さんはがんの告知を受けたときに、どうしても食べることをないがしろにしがちです。診断されたときに、患者さんはまず自分の置かれた環境や今後のことや、セカンドオピニオンのことなど、いろいろな思いがあって、「食べる」ことを考えるのを後回しにしがちです。診断されたときから、ぜひ「食べる」ということを考えていただければと思っています。栄養状態の悪化の早期発見、QOLの改善のために、食べることを一緒に考えていただければと思います。
がん患者さんに対する栄養治療とは何か
島根大学附属病院で緩和ケアに関わって、最初に出会った患者さんは40歳代の大腸がんの方でした。私はその患者さんに会ったときに、何を言ったらいいのか言葉が出ませんでした。ただ「私にできることは何ですか」と聞きました。春にお会いしたのですが、その夏まではもたないと告知されていました。その患者さんは「私には20歳と19歳の娘がいます。どうかきれいな最期を迎えさせてください」とおっしゃいました。その方に栄養剤を勧めたり、入退院を繰り返す中で「食べる喜び」につながる食事の提供を心掛けました。大学病院から花火が見える日には、打ち上げ花火に見えるように盛りつけた小鉢をつくって差し上げました。
私の食事対応では、まず出会ったときに治癒を目指して免疫能の低下予防、栄養状態の維持・改善のために必要とされる電解質、栄養を積極的に摂取できるように、経口摂取だけでなく経腸・静脈栄養もお伝えします。しかしながら、がんという病気は悪液質、栄養障害と進む場合も多くあります。補正困難な栄養障害のときもあります。そんなときには「見る」「口にする」「笑顔を誘う」「食べる喜び」。これも私は大きい栄養治療のひとつだと信じてやっています。
「生きる」ということは「食べること」だと思います。食べることは、過去と今をつなぐことです。皆さんが今、食べたいものを思い浮かべたら、過去においしかったもの、大切な人と一緒に食べたときの情景、子どもと一緒に運動会でいつも食べていたおいなりさん、そんなものが思い浮かぶのではないでしょうか。そして「食べる」は、一歩先へつなぐこと、一歩先が見えることです。食べたいものが思い浮かべられますように。食べられなくても、食べたいものが思い浮かべられますようにと思います。食欲不振、悪心、嘔吐など、がん患者さんが感じる食に関連した悩みはたくさんあります。患者さんの食事に関連する悩みを受け止めて、患者さんとともに「食べる喜び」を考えてきました。笑顔にできる力が絶対にある。
講演の様子
食事のサポートでご自宅に帰られた患者さんとの思い出
進行胃がんの男性患者さんとの思い出をご紹介します。セカンドオピニオンで島根医大にいらして、手術を希望されましたが、開腹後に膵との癒着があって何もしないまま閉じました。その晩に会いました。「川口さん、ダメだったよ」。私の息子がやんちゃをしたときのような表情でした。この方には小学生のお子さんが3人いらっしゃいました。化学療法のために定期的に入院され、慢性の炎症と、筋肉の減少を抑えるために効果のある栄養剤をお勧めしました。化学療法の後、1日はまったく食欲がありません。そのときに定番となったのが月見うどんでした。
この患者さんのご家族に、亡くなって3年後にお会いしました。「やっとお父さんのことを笑って話せるようになりました。入院したら、いつも月見うどんだったよね」と。がんとの闘いは壮絶だと思われがちですが、心の底から自分と向き合おうとする患者さんの姿は美しく、静かです。そんな患者さんにこちらが涙してしまうこともありました。「食」には患者さんを笑顔にできる力がきっとあるはず、そう信じて献立と向かい合っていました。
別の患者さんは経腸栄養で、食事さえ食べられたらおうちに帰れるのに、病院の中でいくつかのトラブルがあって、なかなか食事を食べようとされないし、ご家族も医療不信になりました。そんな中で、「お刺身が食べたい」とおっしゃった。スライスしたにんじんと鯛を蒸して、だしを入れてミキサーにかけて、お刺身ゼリーをつくって提供しました。患者さんは一口食べられました。「うまくないな」とおっしゃいました。でも、そんなふうに自分を「食」で支えてくれるということで、これをきっかけにご飯が食べられるようになって、ご自宅に帰ることができました。
私はお味噌汁をよくお勧めします。お味噌汁はお腹の調子を癒やしたり、香りで食欲がわきます。日本人の98%がお味噌汁は好きだと回答しています。栄養士として、どうしても食欲のない人に、98%の人が好きだというものを手に持っているということは、すごく役立ちます。味噌スープは野菜を煮立てて、75℃よりも低い温度にしてお味噌を溶かして提供しています。
70歳代、口腔内のがんの女性患者さんのケースです。手術後に目が覚めたら、栄養剤が鼻からチューブを通して投与されていました。「私はこんなもので生きていたくない」という感情が先に立ち、栄養剤を入れられた途端ににおいがするので嘔吐が激しくて、「絶対に栄養剤はいらない」と言われたことから、私が呼ばれました。チューブから味噌スープを入れました。そしてお口からからのめる栄養剤をいろいろ持っていって、「どれにする?」と聞くと、いちご味のものを選ばれました。その栄養剤を入れて、順調に経口摂取をして帰られることができました。
機能性食品や缶詰を活用する
私はがんの患者さんに、日本で発達している、どこの国よりもおいしくできていると言っていいだろう、栄養剤をお勧めしております。ある栄養剤はフレンチトーストにしたり、アールグレイという紅茶で割ると、おいしいおやつになります。また別の栄養剤では、新ショウガをすってたっぷり入れていただくと、後口が甘くなく、おいしくいただけます。
下痢や便秘の方も多くいらっしゃいますでしょう。そうした症状の改善には食物繊維を含むサプリメントがあります。あるいは口内炎や食欲のない方には、グルタミンや食物繊維、オリゴ糖を含む清涼飲料水を氷にしてなめていただくのも効果があります。こうしたものは薬局で入手できます。
そんなものより、食べるもので元気になりたいという患者さんには、サバ缶をお勧めしています。骨も柔らかくて食べられます。サバ缶カレーにしたり、サバ缶の炊き込み御飯にしています。優れものはイワシの缶詰です。今は本当にいろいろなタイプ、トマト煮があったり、和洋中のバラエティがありますから、ぜひ利用してみてください。お酒が飲みたい、でもなんとなくお酒はどうかなという方には、梅酒のゼリーをお勧めします。梅酒のゼリーをヨーグルトと一緒に食べていただければ、たんぱく質、カルシウムがとれます。スダチや桃を砂糖漬けにして、ヨーグルトで割っていただくのもいいでしょう。
バランスのよい献立のために
ある肺がんの患者さんと奥様に、別々にお会いしました。奥様は涙を流しながら、「主人の体力が落ちていく。私は一生懸命食事を作るのに、主人はなかなか食が進まない。私の調理が悪いんですか」と訴えられました。ご主人は「妻がいっぱいつくってくれるけれど、僕はどうしてもそれが食べられない。妻に申し訳なくて」とおっしゃいます。
私は栄養バランスが一目でわかるランチョンマット「バランスマット」をつくっています。マット上の丸、四角、ハートがメインです。丸は主食、四角はたんぱく質、つまり肉・魚・たまご、大豆類です。ハートは野菜や海藻、きのこ類です。そして乳製品、フルーツ、お味噌汁などを加えた献立をお勧めするものです。
このランチョンマットを、お話ししたご夫婦に見せて、丸、四角などに少しずつでいいからのせたら、栄養バランスがとれることをご説明しました。親子丼はお好きですか。親子丼のご飯は丸、たまごは四角、鶏肉は四角、タマネギとシイタケを入れたらハートが埋まります。それでバランスがとれる、それでいいんじゃないですかとお話しました。翌月、お二人は笑顔でやってこられました。食事のことが夫婦で話せるようになったということです。ランチョンマットだけでなく丸、四角、ハートのお皿もつくっていて、それをお勧めしました。いいねと持って帰られて、わりといい夫婦関係になりました。このお皿は特許をとって売っていますが、なかなか売れておりません。
「栄養バランス」と、よく管理栄養士は言います。私が今まで患者さんにお伝えした中で、わかりやすいと患者さんに好評な説明があります。ご飯は、子ども茶碗に半分だと50g、84kcalです。女茶碗に半分ならば100g、168kcalです。でも、ご飯は食べにくいからお粥にということで168kcalをとろうとしたら、お茶碗2杯食べなければなりません。そうすると、ほかのものが食べられないので、ぜひご飯をよくかんで食べていただきたい。たんぱく質については、例えばたまごかけご飯にかつおぶしをかけていただければ8.5g、かなりアップします。まだ野菜が足りないと思ったら、冷蔵庫にある野菜を電子レンジにかけて温野菜にしていただくと、完璧なお食事になります。
「がんの患者だから特別なことをしなければ」と、ついつい思い込んでしまう。治療は先生がしてくださる、看護・介護は看護師さんがしてくれる。私にできことは、サプリメント、特別なものを摂ってと思われますか。そうではなくて、普通のお食事でよろしいのではないでしょうか。そしてもっとたんぱく質を増やしたければ、例えば鮭を80gでたんぱく質が17.9g摂れます。それに少しオイルをかけていただければ、もっとエネルギーがアップします。その準備が大変ならば、肉まんでもよいと思います。
食べたい、食べられる、おいしいが力になる
なぜこのようなお話をするかと言いますと、がん医療に伴う喜びの低下や消失は何かというと、「食べられない」「食べたくない」「おいしくない」という思いではないでしょうか。「食べられた」「食べたい」「おいしい」と思ったことが、皆さんの回復につながると思います。治療を継続する体力、気力、QOLの向上になると思います。「おいしい」と感じるものは、人それぞれに違うでしょう。食感でサクサク感がいいという人、味覚で風味のあるものがおいしいと思う人、「採れたてだよ」と言われたらおいしいと感じる人もいます。そんな「おいしい」を味わっていただければと思います。
私はたくさんのメニューを開発して、本にまとめました。そこにはストーリー、お話を書いています。ひとつ、ひとつのメニューに例えば「病院食に飽きた」「やわらかいもの」「小児向け」と書いています。この本の表紙にはライスバーガーとうな重が載っています。がんの患者がそういうものを食べるのか、と思われる方も多いのです。
実は患者さんの友人も同僚の方たちも、患者さんの食にまつわる悩みやつらさを解決する糸口を見つけたいと思うのですが、それがわからない。この本は、患者さん向けに書いたのではなく、そういった友人、同僚、看護師、医師、医療スタッフが、患者さんご家族の食にまつわる悩みの解決に役立てればと思って書きました。
自宅でブドウの栽培をされている患者さんは、収穫の時期が近づいてきて、今年は私がいなくて大変だろうと、心配そうに話されました。お口がなかなか開かない開口障害があって、食事ができていない患者さんに、ブドウゼリーで懐かしい味を思い出してもらいたいと思いました。「元気な頃はいやになるほど食べていたブドウの味だけど、今はなつかしい」とおっしゃっていただきました。
「暮らしの保健室」での出会いから考えたこと
私は今、東京・新宿区にある住民の暮らしに寄り添う「暮らしの保健室」に行かせていただいています。豊かな超高齢化社会に向けて「栄養」を考えたい。人が笑顔になるのは、おいしい食事をしているときだと思います。食の楽しみという原点から介入していきたい。毎週木曜日にバランスのとれたお食事を提供しています。
そんな中でがん相談もしています。働き盛りの40歳代の患者さんに会いました。「胃がんと告知されました。私が食べることをないがしろにしていたせいなのでしょうか。独り身でこわいです。今は肉も魚も塩もとらないで、玄米をほとんど食べています。来週、手術なのに体重がすごく減ってきました、どうしたらいいんですか」。70歳代のご主人が進行性胃がんで胃を全摘し、化学療法で入退院を繰り返しているという奥さんの相談もありました。「主人の体力が落ちていく、私に何ができるんですか」と。その方には、ご主人に適した料理を教えました。
私は思います。この方たちは病院では何も言うことができなかった。おとなしくて、おだやかで、医療者には手のかからない患者、家族であったように思います。でも、「こういった人がなんで新宿区にはこんなにあふれているんだろう。こういった実情に対して、私は何ができるんだろう」と思いました。
肺がんの化学療法で食欲が低下した60歳代のお父さんについて、息子さんが相談にいらっしゃいました。化学療法の5クール目のために翌週、入院予定だとのことでした。「体重がどんどん落ちていく、味覚障害もあって食べることを諦めた父です。食べることが大好きでした。でも妻も何をつくってもおいしく食べないから、食べさせることを諦めている。でも僕は食べることを諦めてほしくないんです」とおっしゃいました。食事の量、盛りつけを減らす、食事の前に体を起こして準備するなど、食べられるようにする対応をお話ししました。春でしたから、お弁当でもつくって春を感じるために出かけてみてはどうですか、ということもお話ししました。10月に亡くなり、息子さんからは「普通食を食べられるようになり、たいへん感謝しております」というお便りをいただきました。
がんでの低栄養、摂食障害の患者さんは地域にあふれています。病院は病気をみるところですが、地域に帰れば患者、家族の生活を支える、生活をみる医療を実現していかなければなりません。残存する食べる力を栄養・食事のアセスメントを行って、食べる楽しみと生きる喜びを感じてもらう、そんな栄養指導をしていきたいと思います。がん患者さんを孤立させてはなりません。患者の本音は「この病気に対して何かできることがないか、何かよい治療方法がないか」、生きることへの強烈な執着心です。でも、体力の衰えを受け入れ、それなりの穏やかさに達することも大切かと思います。
がん患者さんに寄り添うマギーズセンター
皆さん、マギーズセンターをご存じでしょうか。イギリスで生まれたものです。乳がんのマギーさんが看護師のローラさんに、がん患者と家族、友人が自分の力を取り戻す居場所を病院の外につくってほしいと希望したことで設立されました。私もイギリスの何か所かの施設に行かせていただきました。どこの施設も、とても明るいところにあります。
東京の豊洲にマギーズセンターができました。その「マギーズ東京」で、私はたくさんの患者さんと出会いました。いろいろな悩みを抱えています。例えば、「体重を増やしたいのに増えない」という患者さん。医師と看護師、栄養士に相談したが「心配はいりません、術後は皆さん体重が落ちます」と言われたそうです。「ネットで知り得た知識を実行しようと、妻は朝から晩まで台所に立っている」という方もいらっしゃいました。私はそれにお答えしているわけではなく、そんな思いを聞きながら、ちょっとしたアイデアを出しています。毎週火曜日の午後にスープをつくりながら、そういう悩みを聞かせていただいています。
私の栄養支援の原点
命をつなぐために、食べることで生きていると思います。私がこのようにがん患者さんに寄り添うことを大切に思うのは、一人の小児がんの患者さんに会ったこともきっかけになりました。オムライスなら食べられるという、3歳の白血病のトシ君です。病院食を出していましたが、ほとんど食べずにいました。病院でオムライスを購入して、毎日夕食に食べていた。でもオムライスが病院で手に入らないこともあるので、電話がかかってきました。「川口さん、毎晩オムライス出せるかな」というのですが、私がつくるわけにいかないので、厨房のスタッフに毎晩オムライスをできるかと聞きましたところ、毎晩つくってくれました。
私は知らなかったのですが、見た目もかわいいプレート食にして、写真も残しておいてくれました。食べる量は本当に少ないのですが、見て、喜んでいるトシ君がいて、それだけでうれしくなりました。一番元気になったのが、担当の看護師さんです。受け持ち看護師さんが明るくなると、その病室がお花が咲いたように明るくなりました。看護師さんたちが、私たち栄養部にメッセージをくれました。トシ君のお母さんからのメッセージは「毎日、かわいいご飯をありがとうございます。一口、二口ですが、食べたい気持ちでいて、うれしく思っています。いっぱい食べられる日もあります。母もとても参考になります」。
トシ君にずっとオムライスを出していましたが、8日目に急変しました。最後に準備していたのが、ピカチュウのプレート食です。それを見ないで、トシ君は亡くなりました。そのとき、私たち栄養士って何だったのだろうと考えたときに、看護師さんに教えていただいた言葉です。「ピカチュウのプレートを見ることはできなかったけれど、食べることの喜びを、あなたたちはトシ君に伝えたし、トシ君は食べることに喜びをあなたたちが伝えることの素晴らしさをあなたたちに残したのだから、トシ君のことを忘れないであげて。そして、誰にもこういった対応をしてあげて」。
私も栄養士として、トシ君のことを忘れてはいけないと思っています。このプレート食をずっとつくってくれていたのは、男性の調理員でした。まだ独身でした。なんでそんなことができたのかと聞きましたら、「僕に息子ができたら、絶対に出してやりたい。そんなものをつくっていただけさ」と答えてくれました。
「食べる喜び」を支え続ける
「生きる力の根源」としての食を提案する仕組みをつくることが大切だと考えています。望む食事ができる状況にあって、治療に臨むほうがいいと考えます。その方の思いに寄り添った食事を受けられる患者さんが、偶然、栄養士と看護師とつなげた患者さんではいけないと思います。健康長寿の食事・栄養の摂り方は大切です。しかし、人は老いて、老いを迎えて機能は誰しも低下していきます。病の最後は食欲を奪い取られます。それでも「ごちそうさま」と食べる喜び、笑顔を持ち続けるような食事を提案し続けたいと思います。そして、家族、友人、大切な方に残される「おいしい笑顔」がありますようにと願い、管理栄養士であることの使命を持ち続けたいと思います。
皆さんもどうか、早い時期に食事、栄養を専門とする栄養士、管理栄養士に出会えますようにと願っております。