がん医療フォーラム 仙台 2015
【基調講演】地域で療養するがん患者さんのご家族を支える情報とは
がん患者さんとご家族のための在宅療養を支える情報づくり

在宅の療養を支える情報をつくりました

がん患者さんやご家族、一般の方向けに、インターネットで国立がん研究センター「がん情報サービス」から、信頼できる情報が提供されています。「患者必携　がんになったら手にとるガイド」や、自治体ごとに地域の情報を提供する「地域の療養情報」なども作成され、インターネットでもご覧いただけるようになってきています。患者さんの生活の視点、暮らしている地域の視点で、どのような療養資源や支援の仕組みがあるのか、どこに相談窓口があるのか、ということがとても重要だということを、こうした情報づくりを通して学んできました。

患者さんやご家族から、在宅療養を考えるための情報があるといい、というご意見をいただき、「ご家族のための　がん患者さんとご家族をつなぐ在宅療養ガイド」（2024年に新版を発行しました）をつくりました。2015年10月にホームページを開設し、ウェブ上でこの在宅療養ガイドの公開を始めたところです。

このガイドは、在宅での療養を考えたい、在宅での療養を送る患者さんに寄り添いたいときに、ご家族にとって役立つ情報をまとめたものです。なるべくわかりやすい言葉で、患者さんの心の迷いやご家族の不安に寄り添い、応える形で、ヒントとして参考にしていただける内容を掲載しています。ウェブサイトでは全文の内容をご覧いただくことができます。在宅療養ガイドの作成の背景、実際に在宅療養を経験した方を含めて、このガイドの作成に関わった方々のインタビューなども掲載しています。

在宅療養を支える情報について、ご意見やご提案を取り入れる

在宅療養ガイドをつくる過程で、さまざまなご意見・ご提案をいただきました。食事のとり方、体の向きの変え方など具体的な方法を入れてほしいというご提案がありました。一方、情報の届け方についてのご意見をいただきました。情報がほしいと思ったときに、きちんと届けられる仕組み、システムが大事だというご指摘がありました。例えば、病院や診療所だけでなく、薬局や身近な市区町村の窓口など、情報を求めている方の目に触れる機会を増やすことが大切になってくると思います。

在宅療養は、多職種の連携、チーム医療によって支えられます。在宅療養に関わる方が主体的に考えていくことが大切であり、ご家族やご本人もそのチームの一員として、顔の見える関係づくりをしていく必要もあると思います。患者さん、ご家族の状況によって、リハビリや栄養サポート、在宅ケアなど、チームに関わる専門家の構成は異なってくるでしょう。

がんの在宅療養を支える仕組みづくりは、始まったばかりです。今回のフォーラムやホームページでいただいたご意見やご提案を、患者さんやご家族を支える情報づくりや、在宅療養の充実に向けた連携づくりの参考にさせていただきたいと考えています。ぜひアンケートにご協力いただき、たくさんの声をいただきたいと考えています。