平成 30 年度「難病患者の総合的支援体制に関する研究」班 班会議
平成 30 年度「難病患者の総合的支援体制に関する研究」班
＊一般の方の傍聴も可能です。
開催日:2019年1月19日 土曜日
開催場所:JA共済ビルカンファレンスホール(地図別紙)
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■プログラム
9：30～：受付
10：00～10：05 開会挨拶 研究代表者 小森 哲夫
10：05～10：15 厚生労働省健康局難病対策課
＊発表 10 分、質疑応答 5 分です。
Ⅰ．【難病医療ネットワークの充実】 座長 溝口功一先生・阿部達哉先生
10：15～10：30 １．難病診療連携拠点病院に関するアンケート調査結果について（第１報）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）
○和田千鶴（国立病院機構あきた病院神経内科）
10：30～10：45 ２．難病診療連携拠点病院アンケート調査 2018：難病診療連携コーディネーターおよび難病診療カウンセラーについて
○宮地隆史（国立病院機構 柳井医療センター）
和田千鶴（国立病院機構あきた病院）、
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
小森哲夫（国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター）、
檜垣 綾（国立病院機構柳井医療センター MSW）
10：45～11：00 ３．難病診療における多職種連携サポートチームについて
○阿部達哉（国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
宮地隆史（国立病院機構柳井医療センター）、
和田千鶴（国立病院機構あきた病院）
11：00～11：15 ４．難病地域支援ネットワークにおける多職種連携研修に関する検討
○原口道子（
11：20～11：35 ５．難病患者のためのレスパイトケアマニュアルに関するアウトカム評価
○菊池仁志（村上華林堂病院）
成田有吾（三重大学看護学部基礎看護学科）、
北野晃祐（村上華林堂病院 リハビリテーション科）、
森龍子（同 地域連携室）、深川知栄（同 看護部）、
田代博史(同 神経内科)、井上賢一(同 神経内科)
11：35～11：50 ６．難病患者のためのレスパイト入院補助金事業に関する全国実態調査
○菊池仁志（村上華林堂病院）
北野晃祐（村上華林堂病院 リハビリテーション科）、
森龍子（同 地域連携室）、深川知栄（同 看護部）、
田代博史(同 神経内科)、井上賢一(同 神経内科)
11：50～12：05 ７．難病における看護師の役割 ～新たな医療提供体制下に求められる看護実践～
○中山 優季（公財東京都医学総合研究所）
原口道子、小倉朗子（公財東京都医学総合研究所）、小長谷百絵（上智大学）、
本田彰子（東京医科歯科大学大学院）、小森哲夫（国立病院機構箱根病院）
12：05～12：45 昼食
12：45～13：00 研究班事務局から研究支援と連絡事項
Ⅱ．【難病リハビリテーションのあり方】 座長 菊池仁志先生・中馬孝容先生
13：00～13：15 ８．滋賀県における難病患者の生活期リハビリテーションに関するアンケート調査
○中馬孝容（滋賀県立総合病院リハビリテーション科）
小林庸子（国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部）、
植木美乃（名古屋市立大学医学研究科リハビリテーション医学分野）
13：15～13：30 ９．当院の難病患者の地域リハビリテーション資源利用の実態（入院時調査のまとめ）
小林庸子（国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部）
13：30～13：45 １０．指定難病患者のリハビリテーションの現状及び生活機能維持に与える影響
○植木美乃（名古屋市立大学医学研究科リハビリテーション医学分野）
小林庸子（国立精神神経センター身体リハビリテーション部）、
中馬孝容（滋賀県立総合病院リハビリテーション科）、
加世田ゆみ子（広島市立リハビリテーション病院）、森 臨太郎（京都大学）、
服部富士子（医療法人尚豊会）
Ⅲ．【地域支援ネットワークの充実】 座長 原口道子先生・宮地隆史先生
13：50～14：05 １１．難病対策地域協議会の成果および災害時対策の推進―地域支援体制整備の核となる難病保健活動の推進と地域支援対策推進事業の普及―
○小倉朗子 1）（公財）東京都医学総合研究所）
板垣ゆみ・原口道子・松田千春・中山優季 1）、他
14：05～14：20 １２．在宅人工呼吸器使用難病患者支援事業の利用状況と看護内容
中山優季（公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト）
○板垣ゆみ、原口道子、松田千春、小倉朗子（同）、
小森哲夫(国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター)
14：20～14：35 １３．難病患者の生活実態調査～難病患者の状態像の類型化と経過措置終了後の難病患者の状況～
○中山 優季（公財東京都医学総合研究所）
板垣ゆみ、原口道子、松田千春、小倉朗子（公財東京都医学総合研究所）、
宮原舞、小森哲夫(国立病院機構箱根病院)
14：35～14：50 １４．在宅人工呼吸器装着者の都道府県別全国調査 2018
○宮地隆史（国立病院機構 柳井医療センター）
溝口功一（国立病院機構静岡医療センター）、
小森哲夫（国立病院機構箱根病院）、
檜垣 綾（国立病院機構柳井医療センター MSW）
14：50～15：10 休憩 20 分間
Ⅳ．【福祉ネットワークの充実】 座長 小倉朗子先生・植竹日奈先生
15：10～15：25 １５．難病相談支援センターの標準化
○川尻洋美 1）
伊藤智樹 2）、大野則子 1）、金古さつき 1）、後藤清恵 3）佐藤洋子 4）、
照喜名 通 5）、松繁卓哉 6）、水島 洋 6）、湯川慶子 6）、池田佳生 7）、
小倉朗子 8）、小森哲夫 9）
1）群馬県難病相談支援センター、2）富山大学、3）新潟病院、
4）防衛医科大学校、5）沖縄県難病相談支援センター、
6）国立保健医療科学院、7）群馬大学、8）東京都医学総合研究所、
9）箱根病院
15：25～15：40 １６．相談対応行動分析調査に基づく、難病相談支援ネットワークシステムの導入および利用促進に向けて(第二報)
川尻洋美（群馬県難病相談支援センター）
○佐藤洋子（防衛医科大学校防衛医学研究センター）
15：40～15：55 １７．難病患者の新規就労又は就労継続に係るアンケート調査
江口 尚（北里大学医学部公衆衛生学）
15：55～16：10 １８．医療機関、難病相談支援センターにおける難病患者への就労（継続）支援モデル～「お役立ちノート」「ガイド」を利用した就労支援
○植竹 日奈（国立病院機構まつもと医療センター）
江口 尚（北里大学医学部公衆衛生学）、小倉朗子（東京都医学総研究所）、
川尻洋美（群馬県難病相談支援センター）
16：10～16：40 総合討論 座長 小森哲夫
16：40～16：45 閉会挨拶 小森哲夫