がん医療フォーラム 香川 2018　がんになっても幸せに暮らそう～ちゃんと決めまい自分のこと～
【第1部　基調講演】がん患者さんが住み慣れた場所で過ごすために
がん患者さんとご家族を支える情報づくりと地域づくり

今日は、貴重なお時間をいただきまして、香川大学の皆さま、香川県医師会の先生方、中四国がんプロフェッショナル養成プランといって医療関係者、医療従事者の方を養成する、教育や研修の機会を提供するプログラムですが、そういった機関やあるいは香川大学病院、県内のがん診療連携拠点病院の皆さまにお世話になり、フォーラムを開催させていただくことができました。この場を借りてお礼申し上げたいと思います。

ちゃんと決めまい、がんのことと自分のこと

今日は「がんになっても幸せに暮らそう」ということで、「がんというのはとても難しい病気だな」とか「死んじゃうのかな」とか「厄介な病気だな」とか「治療しても副作用が大変ではないのか」ということをお考えの方が多くいらっしゃるのではないかと思います。ご自身、あるいは身近な方ががんと診断されている、あるいは過去にされていた、そういった方を身近でサポートしている、そんな方がたくさんお集まりいただいています。今日は「ちゃんと決めまい」ということで、「自分で何かできることがあるのではないか」そんなきっかけになるようなお話をさせていただきたいと思います。

がんの現状

まず、がんの現状についてお話しします。年間37万人の方ががんで亡くなり、新しく年間86万人の方ががんと診断されています。日本人の死因第1位になったのは1981年ですので、もう30年以上経っているわけです。年齢が上がれば上がるほど、がんになるリスクというのは増えるわけですので、決して特別な病気ではないということがこういった数字からも裏付けられるわけです。「2人に1人ががんになる」とよく言われますが、これは生まれてから亡くなるまでに何らかのがんになる確率が、男性では62%、女性で46%というのが最新の数字です。ですからご自身か隣の方のどちらかが、がんになるということになると、何か特別なことというのではなく、誰にでもなりうる病気なのだということがこういった結果でもわかるわけです。

一方で、診断や治療が進歩することによって、「がん＝死」ということではなく、いろいろな治療をする、そのあとのケアをすることで、がんを患ってから、どう過ごすのか、どう生きていくのかということを考えることが必要な時代になってきました。そういった意味で、今日はいろいろな立場の方ががんについて一緒に考えたり学び合ったりする、そういった場所になればと考えています。

がん情報の大切さ

情報というのは、これからどんなことを考えようか、どう向き合っていこうか考えるときに鍵になってきます。「がん情報サービス 」(https://ganjoho.jp)というサイトをご覧になったことがありますか。国立がん研究センターがん対策情報センターが取りまとめた信頼できる情報、病気のことや治療のこと、緩和ケアなどいろいろな情報をご覧いただくことができます。ネットがなかなか使いづらいという方は、冊子や「がん診療連携拠点病院」といってお近くのがんの拠点病院のがん相談支援センターの方にお聞きいただくと、情報探しのお手伝いをしていただくこともできます。

「インターネットは苦手なので、紙や本で手にとれないか」ということで、冊子や本の情報も作成されています。『患者必携　がんになったら手にとるガイド』といって、がんになったときに手に取っていただきたいガイドブックと、わからないことを書き留めておく手帳です。そして今日の資料でお配りしていますが「地域の療養情報」といって、『患者必携　香川　地域の療養情報』があります。すでに何度か香川県で改版をしていただいて、がんになったときに相談できる窓口や、何か手続きが必要なときの窓口をひとつの冊子にまとめていただいたものが整備されてきています。情報について知りたいとき、誰かに聞いてみたいとき、聞いておきたいが聞くのが恥ずかしいので何か調べるものがないかなというときに、このような情報はとても助けになると思います。

利用者の声が、情報をよりよくする

こういった情報を作るにあたって、地域の情報、今回は香川の療養情報ですが、情報が作られて、それが使われて、実際に患者さんご家族の方のサポートが行われるときに、「こんな情報があったらいいな」「こんな情報がなくて困った」「役に立つもっと新しい情報はないの」とか、そういった議論を繰り返されることによって、より使いやすい情報、役に立つ情報に変わってくると思います。患者さんが「その情報を使って安心して家で過ごせたよ」とか「うまく連携していろいろな職種の方と繋がりを持てた」とか、お声をいただいて、現場で使われたり広がったりすることで、本当に「役に立つ活きた情報」になるのではないかと思っています。おそらく地域ごとに情報の作り方や広がり方というのは変わってくると思いますので、このようなフォーラムや研修会といったかたちで、情報を一緒につくっていきましょう、考えていきましょうという企画を全国でさせていただいています。

そういった中で、「情報づくり」をいろいろな地域の方とご一緒にさせていただく機会がありました。都道府県ごとの地域の情報は今、38道府県で整備されてきました。現場の方の知恵やノウハウを取り入れるかたちで更新されているところもあります。ですので、がんの患者さんがちょっと旅行で北海道へいきたいなとか、沖縄へ行きたいなというときも、こういった情報を手に取って安心してお出かけいただけるようになるといいなと思います。

在宅療養に役立つ情報づくり

在宅での療養を考えるときにご覧いただきたい情報として、『ご家族のための　がん患者さんとご家族をつなぐ在宅療養ガイド』（2024年に新版を発行しました）があります。これは家で過ごすときにこんな情報があるといいなとか、家族として患者さんをどう支えていくのかわからないときに参考にしていただけるような情報をまとめたものです。インターネットやスマートフォンでも全部そのまま文章を無料でご覧になることができますので、ぜひご覧になってみてください。お手元にとって読みたいという方は、書籍としても販売をしていただいています。

在宅を考えるときの意志決定、意志決定というのは物事を決めるという判断の主体になるのですけれども、日本の場合ではご本人に加えて、家族の方の影響もとても大きいです。ご家族にとって、在宅ではどういった過ごし方をするのかなかなかイメージできない、というのがひとつのハードルになると思います。こうしたことから、ご家族の方や支援されるスタッフの方向けの情報ということで「がんの在宅療養ガイド」を、本としてまとめました。

その中には、これから在宅での療養を始めるときや、最期のときに向き合うという考え方、一緒に在宅を支えていただける在宅支援チームの在宅医の先生、ケアマネジャーや看護師さんなど、いろいろな方との関係づくりについても書いています。「グリーフケア」という亡くなったあとのご家族の向き合い方や、ご家族を支えていく仕組みも含めて、役に立つ情報、参考になる情報をまとめています。あたたかみのあるイラストや当事者の方のインタビューも織り交ぜていますので、ぜひご覧いただきたいと思います。ウェブサイトには作成に関わった方のインタビューもご覧いただけます。

在宅療養のガイドには多くのご意見ご提案をいただきました。内容についてのご意見ももちろんありました。一方で、現場で、地域で役に立つ情報にしていくためには、どういうときにこの情報を使っていくのか、繋げていくのか、手にとるタイミングや目に触れる機会をなるべく増やすことが大切ではないかというご意見をいただきました。ご意見のなかには、在宅医療や在宅療養についてわかりやすいパンフレットがあるといいなというご意見をいただきました。こうしたご意見を踏まえて、在宅についてイメージしていただける資料をつくってみました。ぜひご覧いただいてご意見やご提案がありましたら、ぜひお寄せいただきたいと考えています。

この「がん医療フォーラム香川」では、香川県でがんの在宅療養、地域の療養を考えていただく機会を一緒に持つことができるようになったわけですが、ひとつキーワードがあります。

「Advance Care Planning」

あまり聞きなれない言葉かもしれませんが、今回のご案内ちらしにもご紹介しています。「今までの人生の過ごし方、生活、価値観などを共有して、患者さんの希望や生活を尊重しながら、将来の状態変化にも備えること」を「ACP」という言葉で説明しています。

がんといわれたとき、病気のことやこれからの治療のことで頭いっぱいで、その先のことなんてまだまだわからない、という方が正直なところだと思います。患者さんもご家族もそうですし、医療者ももしかしたらそういった要素があるのかもしれません。診断や治療・ケアは進歩してきましたが、どう伝えて、話し合って、「ここで治療をうけてよかった」とか「ここで過ごせてよかった」「この地域に暮らしてよかった」ということを考えていただくのには、やはりお互いのことを話し合うとか学びあう、そういったきっかけが大切ではないかと思い、このフォーラムの企画をさせていただきました。

お互いに学ぶフォーラムに

このフォーラムにご参加いただいた方にアンケートをさせていただきました。「何か聞いてみたい話題はありますか？」とお伺いをしてみたところ、「ACPについて学びたい」「これからの仕事に活かしたい」「学びたい」といったご意見がありました。「治療をしながら働く方の配慮について、社会で整備されている様子を知りたい」を「どうやって地元や現場に活用させていくのか知りたい」といったご意見。「地元でどんな支援が得られるのか、自身でできることを考えたい」、あるいは「主治医とのコミュニケーション。話し方ややり取りの仕方を知りたい」といったお話をいただきました。

患者さんとご家族を支えるチームづくりに向けて

さきほどご紹介した『患者必携　がんになったら手にとるガイド』のなかで、がんと診断されたときに、いろいろなチームが患者さんやご家族を含めてつくられますよというイメージをお示ししています。緩和ケアやリハビリ、栄養や在宅。目的や場所によっていろいろなチーム構成があります。今日はいろいろな職種の方、地域の方に話をいただくことにしておりますので、私自身も香川での在宅、地域での療養を考えたときのモデルを学ばせていただいて、こういった取り組みを同じような悩みを持っているような他の県の方や地域の方にお伝えするときの参考にさせていただきたいと考えています。

質問票とともにアンケートもお配りしています。今回の取り組みを、これからの緩和ケアや療養支援を広げていくときの参考にさせていただきたいと思いますので、ぜひお帰りまでにいろいろお書きいただいて、今日こんなことを聴いてよかった、あるいはもうちょっとここが知りたかった、そんなことがありましたらぜひお書き留めいただいて、こういった声をより多くの方に広げていただくようなきっかけにさせていただきたいと思います。