気仙がんの在宅療養研修会 2016 岩手
【基調講演】がん患者さんとご家族を支える情報と地域づくり

がん患者さん向けの情報をつくる

日本では現在、年間36万人の方ががんで亡くなり、新しくがんと診断される方が85万人いらっしゃいます。1980年代以降、日本人の死因の第1位ということで、日本人の2人に1人が生涯のうちにがんにかかる現代においては、がんにかかるのは決して珍しいことではありません。むしろこの現実を前提として社会を、地域をつくっていくことが求められているといえます。

私はもともと内科医で消化器や肝臓の病気を専門にしています。内科の場合、患者さんががんと診断されてからお別れのときまでを診察させていただくことも多くありました。そうした中で、診断されたときや進行したとき、病気が治らないとわかったときなど、これからの方針について大切な判断をする必要がある時期が何度かあります。情報を探すのに苦労したり、情報を求めて右往左往したりすることを目にする機会が多くありました。情報がないことで困っている方、目の前にいる患者さんやご家族と同じような境遇で悩んでいる方が、きっと全国に数百人数千人の単位でいらっしゃるのではないかと感じてきました。そうしたことから、患者さん向けのわかりやすい情報を発信して、届けることがとても大事だと実感しました。

2007年に「がん対策推進基本計画」が策定され、国のがん対策の方向性を決めるアクションプランが定められました。その中に、がん患者さんが必要とする情報をとりまとめた「患者必携」をつくって患者さんに届けることが、目標として盛り込まれました。その頃、東京にある国立がん研究センターがん対策情報センターでがんの情報発信に関する仕事をしていたこともあり、患者さん向けの「患者必携　がんになったら手にとるガイド 」という、がんと診断されたときにまず手に取っていただきたい情報と、患者さんが聞きたいこと、知りたいこと、わかったことを書き込む「わたしの療養手帳」の作成に携わりました。これらは国立がん研究センター「がん情報サービス」のウェブサイトで公開されていますし、書店でも購入できます。

地域の情報を届ける

患者さんに情報を届けるタイミングは、患者さんががんと診断されてから病状が変化するに伴って、どんどん変わってきます。一方で患者さんの悩みは治療方法に関わること、お金に関わること、生活に関わることなどさまざまです。こうした問題がごちゃまぜになって患者さんが不安になったり、心配になったりすることがないように、そして情報の波にのまれることがないように、患者さんが必要とする情報のとっかかりをつくるというかたちで、情報ツールをつくらせていただきました。

知識としての情報だけでなく、さらに患者さんが必要な情報の要素として、お住まいの地域で個別、具体的な相談窓口とか相談できる医療機関などを含めた情報づくりをみんなで進め、現場で活用していただくことを提案させていただいています。都道府県ごとの情報をつくることは、情報と連携の場づくりと考えています。医療者が情報をつくる場合もあれば、患者さん自身が一緒に知りたいこと、聞いてみたいという情報をまとめるなどの形で、場がつくられると思います。

地域の情報づくりでは最初、4つの県で試作しました。これをサンプルとして、患者さんやご家族および医療者の皆さんに「こうした地域の情報があったほうがよいか」とおたずねするアンケート調査をしました。すると「どうして自分の県にはこういった情報がないのか」という切実な声、「ぜひこのような情報がほしい」という思いが伝わってきました。

「がんになったら手にとるガイド」は2011年にできました。地域ごとの情報冊子 は2016年3月の時点で、岩手県も含めて34道府県、のべ60冊以上が作成・更新されています。岩手県版「いわてのがん療養サポートブック 」は県のホームページに掲載されています。そのほかの道府県版もそれぞれのホームページで公開 されています。

地域の情報がつくられることによって、現場の相談員や医療ソーシャルワーカーの方、看護師さん、患者会・患者支援団体の方も含めて情報づくりに加わるといったことが、それぞれの県でなされるようになってきました。さらに、こうした情報をすべてのがん患者さんとご家族が入手できるようにすることが目標とされ、情報をきちんと届けて活用していただけるようになることが視野に入れられています。

在宅療養を支える情報づくり

地域での治療や療養を考えるとき、患者さんご家族を含めた在宅療養のチームは、医療者やソーシャルワーカー、ケアマネジャー、介護の専門家、リハビリや緩和ケアの専門家などが多職種の方たちが関わります。地域の特性や個々の患者さんのニーズによってチームのつくり方も変わってくると思います。チームづくりに当たっては、顔の見える連携をつくり、患者さんとご家族、そしてチームがともに歩むというイメージを持つことが大事だと思います。

そうした中で、2012年度から「地域におけるがん患者の緩和ケアと療養支援情報プロジェクト」の活動をしてきました。「ご家族のための　がん患者さんとご家族をつなぐ在宅療養ガイド」（2024年に新版を発行しました）は、主に患者さんのご家族向けに在宅での療養を始めるときの意思決定支援をするというものです。

情報のつくり方として、現場で在宅療養の医療、緩和ケア、介護に関わる方とご家族、ご遺族の方のご意見を企画の段階からうかがい、必要な情報の要素を選び出して作成しました。現場の方のご意見を踏まえて情報を集めましたが、これが現場で普及し活用されるためには、それぞれの地域ごとに、また患者さんご家族のニーズに応じた議論が必要になってくるだろうと考えました。診断されたときに必要とされる情報に比べて、より地域に密着した、つまり地域に根差した情報づくりが大切だということを感じてきました。

在宅療養や緩和ケアに関する地域の情報づくりでは、患者さんとご家族をはじめとする地域のニーズを考えることが大切と言えます。どういった時間を過ごしたいのか、これまでの生活はどうか、誰と過ごしたいのかといったことを考えるときに、医療関係者だけでなく、介護や福祉など在宅療養に関わる方、あるいは地元の民生委員やボランティアの方なども交えて一緒に議論する。そういった場が必要なのではないかと思っています。地域のみんなが活用できる情報をつくって広げ、それが実際に現場で役に立って、みんなで支えるという枠組みが大切だと考えています。

在宅療養の情報を地域で活用していただくために

在宅での療養を考え始める時期から、在宅療養の支援チームをどうつくっていくのか、現場でご家族によるケアを支えるために、さらに看取りの時期からグリーフケアも含め支えていくための情報、家族や身近な人として寄り添うときに役立つ情報ということで「在宅療養ガイド」をまとめさせていただきました。なるべくわかりやすいタッチで、イラストなども入れて親しみやすい対話形式にし、事例を通してご自身あるいはご家族の状況に応じて在宅療養を身近に感じていただけるようにつくりました。こうした情報を必要とする方たちに届けられるように、インターネットで公開するとともに冊子としてもつくりました。

「在宅療養ガイド」は「がんの在宅療養　地域におけるがん患者の緩和ケアと療養支援情報　普及と活用プロジェクト」のホームページで公開されており、PDFあるいはテキスト形式で無料でご覧いただけます。また2016年5月から全国の書店で購入いただけるようになりました。ホームページでは情報がつくられた背景や、今後どのように使っていただきたいか、関係者のメッセージやインタビューなども掲載しています。

この「在宅療養ガイド」について、全国のがん診療連携拠点病院などの相談支援センターにアンケート調査を行いました。現場で使っていくためにはもっと多くの方に接点、情報と触れる機会を持っていただくといいのではないか、研修会や市民講座で紹介していくといいのではないか、といったご意見をいただきました。これは患者さんの相談に対応される方のご意見なので、医療関係者の視点でもあるし、患者さんやご家族に接している現場ならではのご意見でもあると思います。

実際に在宅療養に関わる方、あるいはそういったところにつないでいく方に、このような情報があることを知っていただくだけでなく、これをどう使いたいか、現場で困っていることなどについて連携されるきっかけになればと思います。そのように活用いただくような仕組みも必要なのではないかと考え、研修会という形でいろいろな職種の方にお集りいただくことを企画しました。

緩和ケア、在宅療養は地域によってそれぞれの課題があると思います。本日は岩手県気仙地域の在宅療養を支える専門職の方たちに、率直な意見交換と今後に向けた元気になるようなメッセージを引き出していただけるとありがたいと思います。私自身もいろいろ吸収していきたいと考えています。