一般社団法人 日本小児リウマチ学会

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ACTIVITIES学会活動

PRICURE-SOALAについて

PRICURE SOALA (Pediatric Rheumatology International Collaboration Unit Registry Ss Of All Ages)は、
全ての年齢(小児期〜成人期)の、シェーグレン症候群患者さんを対象とした疾患登録(レジストリ)研究です。

PRICURE-SOALA-outline


医療関係者のみなさまへ

PRICURE-SOALAへ症例を登録いただくためには、登録医師IDの取得が必要になります。この登録医師IDは登録する患者さんを診療している医療機関と紐付けされるため、複数の医療機関で診療をされている先生は、それぞれの医療機関での登録医師IDの取得が必要となります。また一度取得いただいた登録医師IDは勤務先が変更となった後でも有効なので、一度登録いただいた症例の参照は可能です。

・日本小児リウマチ学会会員の方
登録医師IDは、PRICUREと共通です。
DRで始まるIDが発行されます。

・日本小児リウマチ学会に所属していない、日本シェーグレン症候群学会会員の方
SSで始まるIDが発行されます。

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患者さま、ご家族さまへ

「小児期〜成人期のシェーグレン症候群疾患登録(レジストリ)研究
PRICURE-SOALA」

 研究の目的

一般的に、シェーグレン症候群は40〜50歳の女性に多く見られる膠原病ですが、最近になり小児にも患者さんがいることが明らかとなってきました。成人と異なり、小児のシェーグレン症候群の患者さんは,涙腺や唾液腺のダメージが軽く,あまり眼や口が乾きません。しかし、涙腺や唾液腺のダメージは、加齢と共にゆっくりと進行し、やがて乾燥症状による生活の質の低下がおきることが心配されています。
 本研究は、稀な疾患であるシェーグレン症候群の疫学研究、治療の有効性・安全性研究の環境整備、臨床研究の進展のために、シェーグレン症候群の患者さんの診療情報を、経時的に登録します。


 研究の方法

本小児リウマチ学会が構築したインターネットを利用したオンラインでの登録システム(Pediatric Rheumatology International Collaboration Unit Registry(PRICURE))に内包された、小児期〜成人期のシェーグレン症候群患者疾患登録レジストリPRICURE-SOALA (Pediatric Rheumatology International Collaboration Unit Registry Ss Of ALl Ages)に、下記の医療情報を登録します。

① 生年月
② 性別
③ 主治医の氏名と勤務する病院
④ 診断名、発症日、初診日、診断確定日、満たした診断基準
⑤ 症状(全経過中のいずれかの時点に認められたもの)
⑥ 主要な検査項目の異常の有無
⑦ 合併症
⑧ 治療薬とその効果
⑨ 悪性腫瘍などの重篤な有害事象の有無

 個人情報の取り扱いについて

本研究で得られた個人情報は、個人が特定できないように匿名化し、外部に洩れることのないように厳重に管理します。研究成果の発表にあたっては、患者さんの氏名などは一切公表しないこととします。データは、日本小児リウマチ学会のPRICURE SOALAデータベースおよび千葉県こども病院内の外部アクセスのできないコンピューター上に保管し、パスワードで管理します。


 研究に診療情報などを利用して欲しくない場合について

ご協力頂けない場合には、原則として結果の公開前であれば情報の削除などの対応をしますので、下記の窓口にご遠慮なくお申し出ください。


本件のお問合せ先:
実施責任者:井上祐三朗(アレルギー・膠原病科・主任医長)
住所:千葉県千葉市緑区辺田町579-1 千葉県こども病院
電話番号: 043-292-2111
メールアドレス:迷惑メール防止のためアドレスは画像です。