厚生労働科学研究成果報告希少疾患レジストリの好事例調査
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2025.07.09
NEW【難病レジストリの好事例と課題】炎症性腸管障害の国内レジストリの構築・運用等の経験について、実施責任者にインタビューを行い、記述的要約としてまとめました。（令和6年度報告書）
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2025.07.09
NEW【サーベイランス結果に基づく本邦の進行性多巣性白質脳症の疫学】進行性多巣性白質脳症の疾患レジストリについて、実施体制の実際とデータ分析結果を報告しました。（令和6年度報告書）
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2025.07.09
NEW【全国サーベイランスに基づくわが国のプリオン病の疫学像】プリオン病の疾患レジストリについて、実施体制の実際とデータ分析結果を報告しました。（令和6年度報告書）
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2024.06.26
【国内外の難病レジストリの好事例調査】クローン病・潰瘍性大腸炎について、公的情報を元に情報収集し、レジストリの規模、内容、利活用等をレビューしました。（令和5年度報告書）
