マルファン症候群は、骨格、肺、目、心臓、血管に影響を与える結合組織の遺伝的障害である。 病気は人種や民族に関わらず女性と男性の両方に影響を与える。 米国では少なくとも20万人がマルファン症候群または関連する結合組織障害に罹っていると推定される。
障害の特性は大きく異なるが、マルファン症候群に関連する最も一般的な問題は、心臓の問題、脊柱側弯症、近視を含む。 障害の治療法はまだないが、注意深い医学的管理が予後を大きく改善し、寿命を長くすることができる。
マルファン症候群の人のための環境整備提供のアイデア:
疲労:疲労はしばしばマルファン症候群と関連する。 考えられる解決案として、勤務スケジュールを減少する、断続的に休憩を認める、身体的な負担の少ない職種に配置転換する、柔軟な休暇取得を認める、などがあげられます。 人間工学の原理を導入することからも利益を得られる。 人間工学に関する追加情報については、以下を参照されたい:職場での人間工学:リソースガイド (Ergonomics inthe Workplace:A Resource Guide)
材料、製品及び人を持ち上げる: マルファン症候群の人は、時に物を持ち上げることに困難を示すことがある。 小型運搬器、バキューム式ハンドリング、ウインチが役に立つ。 人を移動及び移送するときは、患者用リフトが便利である。 運搬のための環境整備提供に関する追加情報については、SOARの背中の状態に合わせた環境整備(Accommodation for Back Conditions)を検索のこと。
職場でのストレスへの対応: マルファン症候群の人は、時に、現ポジションのストレスを削減または排除すること、ストレスの少ないポジションへの配置転換、職場ストレスを原因とする効果から回復するためのフレキシブルな勤務体制、職場のストレスを避けるための自宅勤務から利益を得ることがある。
視力低下: マルファン症候群の人は視力が低下する。 視力障害の人のための環境整備提供に関する情報については、SOARの視力障害の人のための環境整備(Accommodations for individuals with Vision Impairments)を検索のこと。
心臓関連の機能障害: マルファン症候群の人は心臓に機能障害を負うことがあり、さまざまな制限を招く可能性がある。 心臓に異常をもつ人のための環境整備提供に関する情報については、SOARの心臓に異常をもつ人のための環境整備(Accommodations for individuals with Heart Conditions)を検索このこと。
関連機関・組織