INFORMATION
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研究成果（手引き改訂）
2024.12.17
【難病の全国疫学調査：倫理面の手引き】全国疫学調査マニュアルに沿った調査の実施にあたり、患者情報を取得する側（研究機関の立場）および提供する側（調査回答機関の立場）における倫理指針上の要点をまとめました。
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研究成果（基礎知識）
2024.12.11
【難病の症例対照研究の手順】難病の発症関連要因の解明にあたり、主要な疫学研究デザインとなる症例対照研究について、基礎知識やポイントを解説しました。（YouTube動画）
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お知らせ
2024.08.26
【各種データベースの難病研究への利活用に関するアンケート調査】ご協力いただける方はこちらをクリックしてください。
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全国疫学調査（調査例）
2024.07.10
調査例を追加しました
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研究成果（既存データ）
2024.06.26
【指定難病の発生動向と疫学像：指定難病患者データベースの利活用】Budd-Chiari症候群を例に、データ解析時および結果公表時の留意点をまとめました。（令和5年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2024.06.26
【難病患者の社会生活/就労状況分析の見通し】過去の分析の振り返りや、現在の臨床調査個人票の状況と共に、就労状況の全体像を疾患横断的に把握する必要性を指摘しました。（令和5年度報告書）
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研究成果（基礎知識）
2024.06.26
【難病の症例対照研究の歴史、啓発、実施】本邦の歴史を振り返りつつ、難病の発症関連要因を解明する疫学研究に携わろうとする研究者に伝えたい事項をまとめました。（令和5年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2024.06.26
【国内外の難病レジストリの好事例調査】クローン病・潰瘍性大腸炎について、公的情報を元に情報収集し、レジストリの規模、内容、利活用等をレビューしました。（令和5年度報告書）
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お知らせ
2024.02.26
サイトをリニューアルしました
