情報共有と研究交流のためのネットワークで
難病疫学研究の進むべき方向を照らし続ける
近年、指定難病の増加に加え、新たな希少難病も認知されるようになるなど、難病研究を取り巻く状況はより多様化・複雑化しています。その疫学像の解明には、「頻度分布」「危険因子・予防因子」「予後」の3本柱をテーマとした研究推進が肝要であることに変わりはないのものの、疫学研究実施にあたっての基礎的事項である手法や倫理に関する情報が共有されていないことにより、実務を担う研究者が困難に直面するなどの状況がしばしば生じています。
本ネットワークは、難病疫学研究に携わる研究者が研究交流を図り、難病疫学研究の発展に貢献することを目的に、2022年4月に立ち上がりました。このWebサイトでは、研究の実施にあたり参考となる情報や、技術的支援活動を通じた成果などを発信します。患者数が少なく多彩な症状や病態を呈する難病の疫学像の解明に向けて、少しでも前に進むための力になることができるのであれば幸いです。
福島若葉（大阪公立大学大学院医学研究科公衆衛生学・教授）
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