INFORMATION
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
NEW【指定難病患者データベースの利活用事例に関する検討】難治性疾患政策研究事業の研究班にご協力いただいたWebアンケート調査の結果をまとめました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
NEW【ベーチェット病の就労・就学割合】指定難病患者データベースの情報を分析し、臨床調査個人票に就労・就学状況を確認できる項目を含める重要性を示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
NEW【指定難病受給者証所持者数の地域相関分析】公表データを使用して、指定難病受給者証所持者数の地域差とその関連要因を検討しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
NEW【商用データベースを用いた特発性大腿骨頭壊死症の全国患者数の推計と疫学像の検討】商用データベースの利活用事例を提示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
NEW【難病疫学研究におけるNDB活用の検討】新たな患者数推計手法の開発と検証に向けたロードマップとともに、研究班が目指すNDB利活用の方向性を示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2025.07.09
NEW【難病レジストリの好事例と課題】炎症性腸管障害の国内レジストリの構築・運用等の経験について、実施責任者にインタビューを行い、記述的要約としてまとめました。（令和6年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2025.07.09
NEW【サーベイランス結果に基づく本邦の進行性多巣性白質脳症の疫学】進行性多巣性白質脳症の疾患レジストリについて、実施体制の実際とデータ分析結果を報告しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2025.07.09
NEW【全国サーベイランスに基づくわが国のプリオン病の疫学像】プリオン病の疾患レジストリについて、実施体制の実際とデータ分析結果を報告しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（手引き改訂）
2024.12.17
【難病の全国疫学調査：倫理面の手引き】全国疫学調査マニュアルに沿った調査の実施にあたり、患者情報を取得する側（研究機関の立場）および提供する側（調査回答機関の立場）における倫理指針上の要点をまとめました。
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研究成果（基礎知識）
2024.12.11
【難病の症例対照研究の手順】難病の発症関連要因の解明にあたり、主要な疫学研究デザインとなる症例対照研究について、基礎知識やポイントを解説しました。（YouTube動画）
