INFORMATION
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研究成果（好事例調査）
2026.03.03
【日本の潰瘍性大腸炎・クローン病の有病率・罹患率に関する調査のレビュー】日本における潰瘍性大腸炎およびクローン病の罹患率・有病率研究を、研究デザイン、調査年、対象集団、測定方法に着目して整理しました。（令和7年度研究報告書）
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研究成果（既存データ）
2026.03.03
【難病疫学研究における既存データベースの利活用に関する検討】難病疫学研究に利用可能な既存データベースの特徴を整理し、難病疫学研究の5つの用途別に各データベースの適性を検討しました。（令和7年度研究報告書）
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研究成果（既存データ）
2026.02.06
【難病疫学研究における既存データベースの利活用に関する検討】難病疫学研究で利用可能なデータベース一覧をまとめました。（簡易版・詳細版）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
【指定難病患者データベースの利活用事例に関する検討】難治性疾患政策研究事業の研究班にご協力いただいたWebアンケート調査の結果をまとめました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
【ベーチェット病の就労・就学割合】指定難病患者データベースの情報を分析し、臨床調査個人票に就労・就学状況を確認できる項目を含める重要性を示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
【指定難病受給者証所持者数の地域相関分析】公表データを使用して、指定難病受給者証所持者数の地域差とその関連要因を検討しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
【商用データベースを用いた特発性大腿骨頭壊死症の全国患者数の推計と疫学像の検討】商用データベースの利活用事例を提示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（既存データ）
2025.07.09
【難病疫学研究におけるNDB活用の検討】新たな患者数推計手法の開発と検証に向けたロードマップとともに、研究班が目指すNDB利活用の方向性を示しました。（令和6年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2025.07.09
【難病レジストリの好事例と課題】炎症性腸管障害の国内レジストリの構築・運用等の経験について、実施責任者にインタビューを行い、記述的要約としてまとめました。（令和6年度報告書）
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研究成果（好事例調査）
2025.07.09
【サーベイランス結果に基づく本邦の進行性多巣性白質脳症の疫学】進行性多巣性白質脳症の疾患レジストリについて、実施体制の実際とデータ分析結果を報告しました。（令和6年度報告書）
