平成11年4月 平成12年6月 平成12年7月 平成12年9月 平成14年6月 平成15年6月 |
我が家の次男として誕生。 頭部をカクッとする発作があり病院へ。難治性てんかんの一種である「WEST症候群」と診断。 薬物治療のために入院。マイスタン、デパケン、ピドキサールの併用。発作のコントロールができなかった。 ACTH治療のため入院。治療中は発作回数が減少するが、治療をやめると発作回数は増加。 マイスタン、デパケン、ザロンチンの併用に変更。しかし、発作のコントロールはうまくいかない。 マイスタン、デパケン、フェノバールビタールの併用に変更。しかし、発作のコントロールはうまくいかない。 |
発作が止まらず保護帽をかぶる、かずくん |
平成15年7月 平成15年8月 平成15年9月 平成16年1月 平成16年4月 平成16年10月 平成16年11月 |
主治医から「ケトン食」の説明を受ける。病院の栄養士から指導を受けるが具体的なイメージがわかない。 かずくんが通う福祉施設の栄養士から指導を受けながら「ケトン食」を開始。入院することなく、ケトン指数1:1から自宅で開始。 ケトン指数を2:1、3:1へと増加。発作が増加し、歩行はフラフラになり、昼寝が多くなる。 ケトン指数を3:1から2.5:1へ減少。発作回数が2回/日程度に減少。 昼間の発作がなくなる。しかし、就寝時の発作は残る。 外科的治療の可否について検討したが、発作が脳全体にあり不可能との診断。 昼間の発作に続き、就寝中の発作もなくなった。 |
発作がおさまりTDRに行けるようになった、 かずくん |
平成17年4月 平成17年5月 平成18年4月 平成18年7月 平成18年9月 平成19年1月 |
脳波が著しく改善。 副作用として多動を引き起こす可能性があるフェノバールビタールを徐々に減らすこととなった。(半年で10mgずつ) 福祉施設を卒園し、養護学校に入学。栄養士間の引継ぎが行われ、「ケトン食」を給食として作ってもらえることに。 片言で話し始める。歌も歌い始める。 小学部1年2学期に入り、先生や友達との関わりを楽しみ、充実した学校生活を送る。 将来の成長を楽しみしていたが、列車事故により7年10ヶ月の短い人生を終える。 |
学校でお勉強中の、かずくん |