このページは米国労働省障害者雇用政策オフィスの支援により運営されているものです(契約番号:#J-9-M-2-0022)。 本ページの内容は契約者の意見であり、アメリカ労働省の意見を反映しているわけではありません。

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膠原病患者のための環境整備案
By Linda Carter Batiste, J.D., and Beth Loy, Ph.D.

はじめに

膠原病等の患者は1,400,000人から2,000,000人いると見積もられており、アメリカ人185人のうち1人は膠原病等に罹っていることになります。 膠原病等に罹っているという診断を受ける患者のほとんどは、20歳から40歳までの年齢です。 このため、患者の多くが働き盛りの人たちです。 この数字に加えて、アメリカ障害者法も膠原病等の患者への職場環境整備について知ることがいかに重要であるかを示しています。

膠原病等の患者への環境整備を考えるとき、そのプロセスは個別対応を基本に管理しなければなりません。 膠原病等の症状は、一部の器官に影響が出るだけの軽度のものから死亡の恐れもある重度のものまで、さまざまなものがあります。 効果的な環境整備を選択するには、その人固有の能力と障害の程度を考慮し、問題のある業務を特定すべきです。 そのため、患者本人がプロセスに参加することが望まれます。

すべての膠原病等の患者が職務遂行に環境整備を必要とするわけではありませんし、必要な場合も、ごく簡単なものが大半です。 環境整備を必要とする人たちについては、以下に一般的な機能障害、症状、考慮すべき問題点、考えられる環境整備法についての基本情報を提供します。 これは参考例に過ぎません; この他にもたくさんの解決法や検討材料があります。

膠原病患者への環境整備に利用可能な製品に関する情報も掲載しています。この情報は、製品や取り扱い業者のほんの一例で、ここに紹介した以外にもたくさんの製品や取り扱い業者があります。 ここに紹介した以外にもたくさんの製品や取り扱い業者があります。

この文書には追加情報のための問い合わせ先リストがあります。

膠原病

膠原病に関する以下の情報は、いくつかの出典から編集したもので、出典の多くは問い合わせ先リストに列挙してあります。 この情報は、医学的な助言を意図したものではありません。 医学的な助言が必要な場合には、適切な医療専門家に相談してください。

膠原病とは?

膠原病等とは、慢性の自己免疫疾患で、さまざまな部位に炎症を起こします。 人間の免疫系は、通常、ウイルスや細菌などの異物(抗原と呼ばれます)から体を守るために、抗体と呼ばれる蛋白質を作ります。 膠原病等の自己免疫疾患に罹ると、免疫系は異物と自分自身の細胞や組織を見分ける能力を失います。 そのため、免疫系は「自分自身の細胞」を標的にした抗体を作ってしまいます。この抗体を「自己抗体」と呼び、標的の細胞と反応して免疫複合体を形成します; さらに、抗体の生産も過剰になります。 免疫複合体は体内に蓄積され、炎症、組織の損傷などを引き起こし、自分自身の細胞(とくに皮膚、関節、血液細胞、腎臓など)を攻撃して痛みを引き起こします。 膠原病等とは、免疫のメカニズムが過剰に機能して、自分自身を攻撃してしまう疾患といえます。 膠原病には、主に3タイプがあります:

1. DLE(Discoid lupus erythematosus)は皮膚上に丸いうろこ状の赤い斑点ができるものです。 これらの斑点は通常痒くも痛くもありませんが、脱毛症(毛髪脱落)の発生、および太陽光に敏感になる場合があります。

2. 全身性エリテマトーデス(SLE:Systemic lupus erythematosus.「1000の顔を持つ疾病」とも言われる)は、身体の多くの組織に影響する可能性があり、一般にDLEよりも深刻になります。

3. 薬剤性ループス様症候群(Drug induced lupus、or drug related)はある特定の処方箋薬を使用した場合に現れる症候群です。 症状はSLEと類似していますが、薬物または(原因)物質をやめると症状は一般に消失します。

「lupus」とは、ラテン語で狼を意味するもので、膠原病に共通して見られる表面の赤い斑点状の潰瘍のことです。

膠原病の症状とは?

膠原病は身体のどの部分にも影響が出ますが、チョウの形をした発疹が現れる; 関節炎; 腎炎(腎疾患) ; 肺、心臓、腹腔の炎症; 消化器障害といったものが最も共通した症状です。 他にも疲労、発熱、視覚障害、体重変動、頭痛、感染症の多発、貧血、脱毛症(毛髪脱落)、発作、光線過敏症といった症状があらわれることがあります。 どの症状も膠原病に特有のものというわけではなく実験的な検査を行っても確実に膠原病を証明できるわけではありません; 症状ははっきりした原因が無くとも消失することもあり、何週間、何ヶ月、あるいは何年も寛解状態にある場合もあります。

膠原病は手と足の指、耳、鼻の血管が収縮するといったレイノー現象により悪化することがあります。 皮膚の変色、軽いヒリヒリ感。 血管の痙攣が持続すると指先が痛むようになり潰瘍化します。 指の潰瘍は酸素を奪いながら伝播し、結果として壊疽になることがあります。

シェーングレン症状(唾液腺の炎症)も膠原病を持つ人に影響する場合があります。 この炎症により、唾液量が少なくなる、口内炎が起こりやすくなるなどの、口腔乾燥症(ドライマウス)の症状が引き起こされます。 膠原病を持つ人は食べる、飲む、話すなどに問題が現れる場合があります。

膠原病を持つ人の40〜60パーセントの人は皮膚に問題が起こり、その1つが光線過敏症です。 膠原病での光線過敏症は一般に紫外線 (UVA、UVB、UVC) によるものです。成層圏にあるオゾン層はUVCを透過; 窓ガラスはUVBを透過します。 膠原病はその初期から紫外線に対して敏感で、時間と共に進行します。 紫外線にさらされると、新たに皮膚の炎症が起こり、疲労および虚弱性が増大し、吐き気や嘔吐を引き起こします。

膠原病とは?

膠原病の原因は知られていませんが、環境要因、エストロゲンのレベル、遺伝、ウイルス感染暦などが寄与していると考えられています。 現在の研究では、膠原病のような自己免疫疾患はB細胞とT細胞の相互伝達に損傷の結果として発生すると報告されています; B細胞は通常、T細胞の指示によって抗体を生産したり、あるいは生産を止めたりしています。 膠原病では、B細胞とT細胞のコミュニケーションが歪み、B細胞はT細胞から抗体生産を止める指示を上手く受け取ることができなくなると考えられています。

どのような人が膠原病にかかるのか?

膠原病はどのような年齢の人にも、男性にも女性にも起こりえますが、20〜40歳の女性に最も多く見られます; 女性患者は男性患者の9倍になります。 膠原病患者はエイズ、脳性小児麻痺、多発性硬化症、鎌型赤血球貧血症、および嚢胞性繊維症よりも多くの人がかかっています。 膠原病は、思春期、出産、更年期、トラウマを受けた場合、薬物治療の長期化など、様々な時期に起こります。

膠原病の治療法は?

完治させる治療法がない場合は、症状の緩和が治療の中心になります。 膠原病治療に使用される薬物の多くには重大な副作用があり、膠原病自体への効果と比較して考慮しなくてはなりません。 最も一般的な治療法のうち、3つは組織の炎症を減少させるもの、自己免疫システムの異常を抑制するものです:
1. 抗炎症薬は痛みや不快感の元となっている炎症を減少させることにより膠原病の症状を取り除きます;
2. 坑マラリア薬は、マラリアの治療の使われるものですが、膠原病による関節炎、発疹、口内炎の治療に特に有効です;
3. がんの治療とよく似た細胞毒性化学療法は、自己免疫システムの抑制に使用されます。

職場環境整備において考慮すべき問題

【大きい青い三角形弾丸】 どのような症状や機能制限が見られるのか?

【大きい青い三角形弾丸】 機能制限は患者ないし患者の職務遂行にどのような影響を与えているのか?

【大きい青い三角形弾丸】 機能制限のために特に問題が出る職務は何か?

【大きい青い三角形弾丸】 問題を避けるために、どのような環境整備が利用可能か? 環境整備の候補案を決定する際に、Job Accommodation Networkなどのリソースはすべて活用されているか?

【大きい青い三角形弾丸】 環境整備案について患者本人と相談したか?

【大きい青い三角形弾丸】 環境整備を実行に移した後、患者が環境整備の効果を評価し、追加の環境整備が必要かどうか判断する機会を与える機能は働いているか?

【大きい青い三角形弾丸】 上司や同僚への、膠原病等、その他の機能障害、アメリカ障害者法についての講習は必要か?

膠原病患者への環境整備の検討

(注意: 膠原病において以下の機能障害や症状の一部、場合によっては全部が進行することがあります。 機能障害は患者によってさまざまです。膠原病患者すべてが職務遂行に環境整備を必要とするわけではなく、必要な場合も、ごく簡単なものが大半であることに注意してください。以下は考えられる可能性のほんの一例です。 この他にもたくさんの解決法や検討材料があります。)

日常生活の活動:

【大きい青い三角形弾丸】 付き添い介助人の利用を認める
【大きい青い三角形弾丸】 介助動物の利用を認める
【大きい青い三角形弾丸】 機器が利用可能であることを確認する
【大きい青い三角形弾丸】 休憩室の近くに座席を移動する
【大きい青い三角形弾丸】 通常より長い休憩を認める
【大きい青い三角形弾丸】 適切な公共サービスに相談する
【大きい青い三角形弾丸】 冷蔵庫が利用できるようにする

認知障害:

【大きい青い三角形弾丸】 可能であれば、職務上の指示を書面で与える
【大きい青い三角形弾丸】 職務を重要度で分ける
【大きい青い三角形弾丸】 柔軟なスケジュールを認める
【大きい青い三角形弾丸】 気分転換のため、定期的な休憩を認める
【大きい青い三角形弾丸】 手帳や電子手帳などの記憶補助機器を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 気を散らす要因を最小限におさえる
【大きい青い三角形弾丸】 自分のペースでの職務負担を認める
【大きい青い三角形弾丸】 ストレスを軽減する
【大きい青い三角形弾丸】 制度を充実させる

疲労および衰弱:

【大きい青い三角形弾丸】 肉体の酷使やストレスを避ける
【大きい青い三角形弾丸】 定期的に休憩時間を設けて職場から離れる
【大きい青い三角形弾丸】 柔軟な労働時間と勤務外時間の利用を認める
【大きい青い三角形弾丸】 自宅勤務を認める
【大きい青い三角形弾丸】 人間工学に基づいた職場設計をする
【大きい青い三角形弾丸】 徒歩による移動が必要な場合は、電動車いすなどの移動装置を支給する

精密動作障害:

【大きい青い三角形弾丸】 人間工学に基づいた職場設計をする
【大きい青い三角形弾丸】 コンピュータの操作方法を変更する
【大きい青い三角形弾丸】 電話機の操作方法の変更
【大きい青い三角形弾丸】 ひじ掛けの導入
【大きい青い三角形弾丸】 書字補助具、握り補助具の導入
【大きい青い三角形弾丸】 ページめくり機や書見台を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 筆記助手を手配する

粗大動作障害:

【大きい青い三角形弾丸】 職場での移動をしやすくする
【大きい青い三角形弾丸】 職場近くに駐車場を確保する
【大きい青い三角形弾丸】 出入りをしやすくする
【大きい青い三角形弾丸】 自動ドアを取り付ける
【大きい青い三角形弾丸】 職場および休憩室への出入りをしやすくする
【大きい青い三角形弾丸】 他の仕事場所までの通路を、移動しやすいようにしておく
【大きい青い三角形弾丸】 座席への移動をしやすくする
【大きい青い三角形弾丸】 車いすやスクーターが使われるときは、机の高さを調節する
【大きい青い三角形弾丸】物品が手の届く範囲にあるかどうか確認する
【大きい青い三角形弾丸】他に受け持っている仕事場、オフィス機器、休憩室などに近い位置に職場を移動する

偏頭痛:

【大きい青い三角形弾丸】 業務一覧表を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 蛍光灯を避ける
【大きい青い三角形弾丸】 コンピュータ画面にちらつき防止フィルタを使用する
【大きい青い三角形弾丸】防音板、環境音楽機器、ヘッドホンなどを利用して雑音を軽減する
【大きい青い三角形弾丸】 視聴覚的な気を散らす要因を減らすために、座席を変更する
【大きい青い三角形弾丸】 「無香の」職場環境方針を実践する
【大きい青い三角形弾丸】 空気清浄機を用意する
【大きい青い三角形弾丸】柔軟なスケジュールを認める
【大きい青い三角形弾丸】 定期的な休憩時間を認める
【大きい青い三角形弾丸】 自宅勤務を認める

光線過敏症:

【大きい青い三角形弾丸】 日差しの強い午前10時から午後4時までの間の屋外業務を極力減らす
【大きい青い三角形弾丸】 砂、雪、コンクリートなどの輻射物を避ける
【大きい青い三角形弾丸】 UVカット衣類を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 サンブロックやサンスクリーンなどの「ウォータープルーフ」の日焼け止めを用意する
【大きい青い三角形弾丸】ワット数の少ない室内照明を設置する
【大きい青い三角形弾丸】 業務一覧表を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 蛍光灯をフルスペクトラムもしくは自然光に変える
【大きい青い三角形弾丸】 点滅やちらつきのある明かりを使用しない
【大きい青い三角形弾丸】 調節機能つきのブラインドや光線フィルタを設置する

呼吸障害:

【大きい青い三角形弾丸】 調節機能付きの空調を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 職場からほこり、タバコの煙、香水、においなどを取り除く
【大きい青い三角形弾丸】 「無香の」職場環境方針と「禁煙」職場環境方針を実践する
【大きい青い三角形弾丸】 スケジュールの一時的な偏りを避ける
【大きい青い三角形弾丸】 扇風機ないしエアコンの利用、もしくはヒーターの利用
【大きい青い三角形弾丸】 空調の吹き出し口からの風が直接当たらないようにする
【大きい青い三角形弾丸】 オフィス機器が発するガスを取り除くために、適応支援機器を導入する
【大きい青い三角形弾丸】 人工呼吸マスクの着用を認める
【大きい青い三角形弾丸】 自宅勤務を認める

けいれん

【大きい青い三角形弾丸】 鋭利物の取り扱いを避ける
【大きい青い三角形弾丸】 点滅やちらつきのある明かりを使用しない
【大きい青い三角形弾丸】 蛍光灯をフルスペクトラムもしくは自然光に変える
【大きい青い三角形弾丸】 コンピュータ画面にちらつき防止フィルターを取り付け、画面の輝度・色彩を調節し、マウスによるカーソルの動きを遅く設定する
【大きい青い三角形弾丸】 保護衣服や保護機器を用意する
【大きい青い三角形弾丸】 手先の器用さが特に要求される職務を避ける
【大きい青い三角形弾丸】柔軟なスケジュールを認める
【大きい青い三角形弾丸】 定期的な休憩時間を認める
【大きい青い三角形弾丸】 自宅勤務を認める

皮膚の障害:

【大きい青い三角形弾丸】病原菌や化学物質への接触を避ける
【大きい青い三角形弾丸】 侵襲を避ける
【大きい青い三角形弾丸】 保護衣服を用意する

睡眠障害:

【大きい青い三角形弾丸】 柔軟なスケジュールを認める
【大きい青い三角形弾丸】頻繁な休憩を認める
【大きい青い三角形弾丸】 自宅勤務を認める

ストレス:

【大きい青い三角形弾丸】 事前に問題解決の計画を立てておく
【大きい青い三角形弾丸】同僚に意識向上のための講習を行う
【大きい青い三角形弾丸】勤務中に、医師などに支援を求める電話をすることを認める
【大きい青い三角形弾丸】 カウンセリングや被雇用者支援計画に関する情報を提供する

気候過敏症(レイノー症など):

【大きい青い三角形弾丸】 職場の温度調節を行う
【大きい青い三角形弾丸】服装規定を変更する
【大きい青い三角形弾丸】扇風機ないしエアコンの利用、もしくはヒーターの利用
【大きい青い三角形弾丸】柔軟な勤務スケジュールと休憩時間の利用を認める
【大きい青い三角形弾丸】 極端に暑いまたは寒い天候時には自宅勤務を認める
【大きい青い三角形弾丸】 常に換気をする
【大きい青い三角形弾丸】 空調の吹き出し口からの風が直接当たらないようにする
【大きい青い三角形弾丸】 個別気温調節装置を導入する

視覚障害:

【大きい青い三角形弾丸】 手持ち式/スタンド式/光学式の拡大鏡で印刷物を拡大する
【大きい青い三角形弾丸】 活字の大きな印刷物や画面読み取りソフトウェア、サイズの大きい高精度(ハイレゾ)モニターを使用する
【大きい青い三角形弾丸】 コンピュータの画面にちらつき防止フィルタを取り付けて、ちらつきを抑える
【大きい青い三角形弾丸】 職場の照明を調整する
【大きい青い三角形弾丸】 頻繁な休憩を認める

膠原病患者への環境整備の例

膠原病等を有する教師がタイピングを長時間行うことを禁止されていた。 そのため、授業計画の作成に困難があった。 音声認識ソフトウェア、特殊キーボード、トラックボードを整備された。

膠原病等を有する企業指導員はプレゼンテーションを行う際に、長時間立ったり歩いたりすることに困難があった。 職場を巡回する際にはスクーターを、起立時には体重をサポートする寄りかかり椅子を整備された。

膠原病等を有するクレーム受付け係は事務所の蛍光灯の光やコンピューターモニターからの放射光に過敏であった。 既存の照明取付台に適合する特別なフィルターを取付け、頭上からの光は蛍光からより広いスペクトル光に変更された。 また、コンピューターはちらつき防止モニターと反射防止材を整備された。

膠原病等を有する技術者は、疲労のために事務所での仕事を達成することに困難があった。 休憩時間を頻繁にとること、柔軟な勤務時間、パートタイムで在宅勤務ができるように整備された。

膠原病等を有する事務局長は関節炎のために重い腰痛があった。座位と立位で変更できる高さ調整機能付机や調節可能なキーボードとマウス台、腰部保護の人間工学的椅子が整備された。

膠原病等を有する保健ケアワーカーは弱視であった。 コンピュータースクリーンや印刷物を見ることに困難があった。 大型モニター、画面拡大ソフトウェア、携帯/据え置きの拡大読書機、テレビの字幕システムを整備された。

膠原病等を有するシステム分析者は偏頭痛があった。 パーティション区切りの事務所から、妨害や雑音のない隔離された職場に移動した。 これにより、頭上からの蛍光灯でなく卓上照明を使い、必要時には温度調節もできるようになった。


機器

機能障害を持つ人々への環境整備に利用可能な機器は、数多くあります。JANの検索機能付きオンライン環境整備(SOAR)で、さまざまな環境整備の可能性を探索できます。多くの機器取り扱い業者リストにアクセスできます; しかしながら、JANではウェブサイトで利用できるもののほかにもたくさんのリストを用意しています。 特別な環境整備条件がある場合、特別な機器を探している場合、取り扱い業者の情報が必要な場合、医師への紹介状を請求する場合は、JANに直接問い合わせてください。

機器の例:

【大きい青い三角形弾丸】 コンピュータ用代替入力機器

【大きい青い三角形弾丸】 高さ調整可能な作業台

【大きい青い三角形弾丸】 ちらつき防止ガード/フィルタ

【大きい青い三角形弾丸】 自立生活補助具

【大きい青い三角形弾丸】 蛍光灯以外の照明

【大きい青い三角形弾丸】 寄りかかりいす

【大きい青い三角形弾丸】 筆記支援用具

問い合わせ先リスト
(完全なリストではありません)

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