2/17(日) RDD東大薬学部開催について (終了しました)

本イベントは終了しました。多数の方にご参加いただき、ありがとうございました。

 

東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)の公認イベントとして、2月17日に東京大学薬学部講堂にて「RDD東大薬学部」を主催いたします。

RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年から始まった活動で、毎年2月最終日に世界中でイベントが開催されています。日本では昨年は全国39箇所で開催されており、回を重ねるごとに大きな反響を呼んでいます。(http://rddjapan.info/2019/)

開催趣旨

希少・難治性疾患は、その多くが、治療法が確立していないという課題とともに、疾患の希少性ゆえに、疾患の認知度が低く、社会からの理解も得られにくいなど、日常生活においても多くの課題が存在しています。
一般の方々が希少疾患や難病の情報に触れることのできる機会も限られており、疾患の認知度を高めるために、様々な形で希少疾患や難病に注目した映画が世界中で制作されてはいますが、それを目にする機会はほとんどありません。

まずは、一人でも多くの方に希少・難治性疾患を知っていただく機会を増やすべく、今回、RDDのイベントとして、希少・難治性疾患をテーマにした映画の上映会を実施することにいたしました。

ポスターはこちら

開催概要

参加費・対象者

無料 ただし、以下からの事前に申込を行うことが必須。定員になり次第応募を終了させていただきます。患者や患者ご家族、医療関係者だけでなく、興味を持たれたすべての方を対象としております。
ぜひ、ご参加ください。

日時

2019年2月17日(日)
12:30開場 13:00開始 17:00終了予定

会場

東京大学本郷キャンパス薬学系研究科総合研究棟講堂(2 階)
〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1 薬学系研究科総合研究棟講堂(2 階)

アクセス

上映予定映画

奇跡の子どもたち

⽇本で3名のAADC ⽋損症を抱え、遺伝⼦治療を受けて変化していく⼦どもたちとその家族を、10 年間に渡り、追いかけたドキュメンタリー
http://www.kisekinokodomotachi.com

RARE

「ヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)」という希少疾患を抱えて⽣きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリー
http://www.gib-life.co.jp/st/about/kouken/kodomo/soc/report17.html

プログラム(予定)

13:00 – 13:15 「RDDとは」 岩崎 匡寿氏(RDD日本開催事務局)

13:15 – 13:30 映画「RARE」に関する補足

13:30 – 14:30 「RARE」上映

14:30 – 14:50 日本における希少難病を対象とした治験について~PFIC2の事例を通して感じたこと~ 林 久允氏(東京大学大学院薬学系研究科)

14:50 – 15:00 「RareS(レアズ)の取り組みとこれから」 可知 健太氏(株式会社CROee)

15:00 – 15:20 休憩

15:20 – 16:50 「奇跡の子どもたち」上映

16:50 – 17:00 閉会の言葉 今村 恭子氏(東京大学大学院薬学系研究科)

共催

難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」 (https://raresnet.com/)

後援

がん情報サイト「オンコロ」(https://oncolo.jp/)

3H ライフサイエンス研究所(https://www.croee.com/3hlab

特定非営利活動法人 難病ネットワーク(https://nponnet.org/)

お申込み(必須)

本イベントは終了しました。多数の方にご参加いただき、ありがとうございました。

応募終了後のアンケートは、以下からも回答ができます。

アンケートにご協力いただける方は、以下のフォームから回答をお願いいたします。(任意)

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