(2020/1/8~申込開始)2020/2/9(日) RDD東大薬学部開催について(本イベントは終了しました。)

本イベントは終了しました。多数の方にご参加いただき、ありがとうございました。

東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)の公認イベントとして、2020年2月9日に東京大学薬学部西講義室にて「RDD東大薬学部」を主催いたします。

RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年から始まった活動で、毎年2月最終日に世界中でイベントが開催されています。日本では昨年2月には全国46箇所で開催されており、回を重ねるごとに大きな反響を呼んでいます。

【開催趣旨】

希少・難治性疾患は、その多くで治療法が確立していないという課題とともに、疾患の希少性ゆえに認知度が低く、社会からの理解も得られにくいなど、日常生活においても多くの課題が存在しています。
一般の方々が希少疾患や難病の情報に触れることのできる機会も限られており、疾患の認知度を高めるために様々な形で希少疾患や難病に注目した映画が世界中で制作されてはいますが、それを目にする機会はほとんどありません。

まずは、一人でも多くの方に希少・難治性疾患を知っていただける機会を増やすべく、昨年に続き今回も、RDDのイベントとして希少・難治性疾患をテーマにした映画の上映と講演会を実施することにいたしました。

【開催概要】

参加費:無料

※要事前申込・・・2020/1/8(水)~ 下記申込みフォームからお申込みください。会場席数に限りがございますので、先着順とさせていただき、定員になり次第締め切らせていただきます。

申込フォームはこちら→https://forms.gle/iZafjM3jh1HukLuw5

患者やご家族、医療関係者だけでなく、関心をもっていただける全ての方を対象としております。ぜひ、ご参加ください。

日時:2020年2月9日(日)13:00開始 16:00 終了予定(12:30開場)

会場:東京大学本郷キャンパス薬学系研究科 西講義室

〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1 薬学部本館西1階 アクセス

プログラム(予定)

1、映画上映「小さな命が呼ぶとき」109分

ポンペ病の治療薬マイオザイムの開発に奔走したジョン・クラウリーの実話を基に製作された作品です。

2.PPIコンソーシアム講演 約30分

希少疾患や難病についての医薬品開発では、患者と研究者と市民の連携が欠かせません。我が国でも国立研究開発法人日本医療研究開発機構が調査研究を行い、その結果が患者・市民参画(Patient and Public Involvement:PPI)ガイドブックにまとめられています。今回は、昨年7月に発足したPPIコンソーシアムとその活動方針について紹介し、さらに、患者・市民による医薬品開発参画の一例として、倫理審査委員会への参加についての講演とディスカッションを予定しています。

主催:東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座

公認:Rare Disease Day 日本開催事務局

後援:難病・希少疾患情報サイト「 RareS.(レアズ)」

がん情報サイト「オンコロ

3Hホールディングス株式会社 3Hライフサイエンス研究所