一般社団法人 日本小児リウマチ学会

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小児リウマチ性疾患登録について

患者さまへ

RICURE

 小児リウマチ学会疾患登録委員会では「小児リウマチ性疾患登録(レジストリ)研究PRICURE」という研究を行っております。この研究は小児リウマチ性疾患と診断・治療を受けた患者さんの臨床情報を調査する研究です。
 小児期にリウマチ性疾患を発症する患者さんはとても少ないため、一施設で経験できる患者さんの数は限られております。そこで、日本小児リウマチ学会は、将来、同じ様な疾患をもつお子さんの診断や治療に役立たせることを目的として、日本全国より小児リウマチ性疾患の患者さんの治療経験を集積し、疫学調査を行うことが必要であると考えました。

 小児リウマチ性疾患のために受診された患者さんの臨床症状・検査結果・治療法などの臨床情報を調査し、日本小児リウマチ学会が管理するデータベースに第三者が個人情報を特定できない様にして登録し疾患頻度・疾患毎の検査結果の傾向・治療法の有効性などの疫学調査を行います。

直接のご同意はいただかずに、この掲示によるお知らせをもってご同意を頂いたものとして実施されます。この研究へのご参加を希望されない場合、途中からご参加取りやめを希望される場合、また、研究資料の閲覧・開示、個人情報の取り扱い、その他研究に関するご質問は以下リンクのオプトアウト文書の連絡先へご連絡下さい。

医療関係者のみなさまへ

  PRICUREへ症例を登録いただくためには、登録医師IDの取得が必要になります。この登録医師IDは登録する患者さんを診療している医療機関と紐付けされるため、複数の医療機関で診療をされている先生は、それぞれの医療機関での登録医師IDの取得が必要となります。また一度取得いただいた登録医師IDは勤務先が変更となった後でも有効なので、一度登録いただいた症例の参照は可能です。

 登録医師IDを取得するには日本小児リウマチ学会会員であることが必要です。要件を満たしていない先生におきましては、日本小児リウマチ学会に入会いただき登録医師IDの申請をお願い致します。