会員受付、患者会総会
活動報告の中で、昨年度から、glut1異常症患者会からも厚労省主催の難病対策意見交換会に参加し、平成24年8月には、「glut1欠損症患者の現在の苦労と将来への不安」との題名で、glut1異常症（欠損症）が難治性疾患克服研究の対象疾患に選ばれたこと、特殊ミルク「ケトンフォーミュラ」が厚生労働省登録特殊ミルクに指定されたことへの感謝の意を述べるとともに、ケトン食をはじめとする低炭水化物高脂質の治療食を長く続ける中で感じる精神的、経済的な負担や不安について説明するとともに、治療食の指導・管理ができる栄養士の育成と需要がある施設への派遣体制の整備などの４つの要望を行ったが紹介されました。
また、glut1異常症患者会が、会員や会員以外の治療食実施者について、液状のケトンフォーミュラであるケトニアの韓国からの個人輸入の窓口・補助をしていることが報告されました。（詳しくは、glut1異常症患者会のブログをチェックしてみてください。）
来賓紹介、勉強会
最初にglut1異常症の発症メカニズム、症状、診断方法の説明があり、その後ケトン食療法や修正アトキンス食等の食事療法がglut1異常症の症状を改善するメカニズムの説明がありました。
続いて、青天目先生が、第3金曜日午後の「神経特殊外来（glut1外来）」の前にお母さんたちと雑談する中で発見した「痛がらない」、「天気の変化で調子が悪くなる」、「爪を切ったことがない」などの症状を更に詳しく調べるために実施したアンケート結果について、「第55回日本小児神経学会（平成25年5月29日：大分市）」で発表された内容を引用しながら説明してくださいました。これらのアンケート結果が、glut1異常症患者の早期診断や早期治療に活かされる予感を感じました。
成人患者さんの体験談
・年数回あったてんかん発作が消失し、抗てんかん剤を中止できた
・歩行がふらついていたが、まっすぐ歩けるようになった
・集中力や意欲が増し、人の話を理解しやすくなった
・言葉がスムーズに出るようになり、記憶力も改善した
等の体験をした成人患者さんから”生の”体験談を聞くことができました。
また、成人患者さんは自宅近くの病院で食事療法の指導を受けることができず、静岡てんかんセンターへ定期的に通うこととなっている現状の改善について訴えられました。
日頃、幼い息子や娘が、食事療法を通じて体験しているであろう気持ちや症状の改善状況などをこの成人患者を通じて聞こうと、glut1異常症患者会の会員さんからは、次々と数多くの質問が寄せられました。成人患者さんは、それらの質問に一つ一つ丁寧に答えておられました。
料理教室
献立は、「ケトンフォーミュラを使ったお好み焼き」と「味噌仕立ての汁」でした。
我が家では、お好み焼きを作るときに生クリームを使っていましたが、今回は生クリームを使わずに、ケトンフォーミュラ、卵、キャベツのみでした。トッピングに鰹節、青のり、ソースを使いましたが、それ程油っぽくなく、美味しかったです。（生クリームを使うのは止めた方がいいかもしれません。）
味噌汁は、作って頂いたのを食べたのでレシピは覚えていませんが、美味しかったです。
子供達と一緒に作り、一緒に食べた経験は貴重です。楽しかったです。
