「ベーチェット病」の患者についての調査結果のサマリー

この病気に多い機能障害(参考)

各疾患の患者の3分の1以上が「ある」と回答したもの。

  1. 全身のスタミナ、疲れ易さ: 58.3%
  2. 全身や体の部分の痛み: 53.8%
  3. 皮膚(光線過敏、水疱、潰瘍等): 52.0%
  4. 視力、視野、色覚等: 46.6%
  5. 関節や骨の機能: 43.9%
  6. 摂食、消化・吸収、排便、吐気等: 34.5%

有効な支援方法とそれが効果的な課題のリスト

以下の支援方法によって、職業上の問題発生率(支援前は30.0%以上)は統計的に有意に低下する。*印では問題発生率は20.0%未満。

就職後の雇用管理や配慮

  1. 【通院への配慮】
  2. 【偏見・差別防止のための管理職・職員への啓蒙】
  3. 【産業医・産業保健師による事業所内の健康管理】
  4. 【上司が病気のことを知っていること】
  5. 【コミュニケーション・パソコン利用のための支援機器(含ソフトウェア)】
  6. 【勤務時間帯の変更(時差出勤、フレックス勤務等)】
  7. 【トイレ、休憩所、食堂等の施設改善】
  8. 【仕事の内容や仕方の個別的な調整や変更】
  9. 【仕事上の相談にのってくれる同僚・上司・上役】
  10. 【勤務時間中の服薬や自己管理、治療等への職場の配慮】
  11. 【上司・同僚の病気や障害についての正しい理解】
  12. 【就職時や配置転換時の研修や技能訓練】
  13. 【冷暖房、エアコン、空気清浄機など】
  14. 【病気や障害に関わらずキャリアアップができるための人事方針】
  15. 【キャリアアップのための職業スキル習得のための支援】
  16. 【在宅勤務】
  17. 【職場内で必要な休憩や疾患の自己管理ができる場所の配慮】
  18. 【上司などによる毎日の健康状態チェック】
  19. 【作業マニュアルや研修用テキスト(あなたが使えるもの)】
  20. 【生活全般について相談できる専任の相談員】
  21. 【主治医・専門医と職場担当者を交えた仕事内容のチェック】
  22. 【ユニバーサルデザイン等、誰もが使いやすい機器・機材】
  23. 【職場介助者や手話通訳者などの専門的支援者】

就職前を含む社会的支援や個人の対処

  1. 【役にたつ患者団体、難病連(難病相談会)に相談すること】
  2. 【就職前の障害者職業センター等での職業準備訓練】
  3. 【役にたつインターネット上での情報交換に相談すること】
  4. 【公共職業安定所に相談すること】
  5. 【患者団体、難病連(難病相談会)に相談すること】
  6. 【役にたつ主治医や専門医に相談すること】
  7. 【障害者職業センターに相談すること】

残された課題

以下の課題について、特定の機能障害がある場合、上記の支援を行っても、問題の発生の可能性が幾分か残る。

  1. 『病気が原因で退職しないこと』
  2. 『十分な収入を得ること』
  3. 『年間21日以上病欠をしないこと』
  4. 『常用雇用されること』
  5. 『仕事に就く意欲があること』