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 IDMCレポート 〜IDMCに参加して〜

2015/6/8-12 パリ大学にて筋強直性ジストロフィーの国際学会であるIDMC-10が開催されました。IDMCは筋強直性ジストロフィーだけをテーマとしていること、患者会も運営に参加されているユニークな学会です。今回の学会では、Rochester大学のThornton教授からISIS社が実施している治験の第2相治験が40名程度の患者様を対象に昨年12月から開始された報告がなされた他、基礎から臨床までの様々な発表がありました。日本からも、患者登録開始の報告など7件の発表が行われました。英国の患者団体(myotonic dystrophy support group)が世界の研究グループを載せた来年のカレンダーを作成、大阪大学と共に大阪での市民公開講座の時の写真掲載していただきました。

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 FamilyDayレポート 〜AFMテレソンを見学して〜

2015年6月12日 パリ郊外のヴァンセンヌの森にあるパリ花公園にて、AFMテレソン主催のfamily dayに参加しました。フランス国内外から2200人以上もの患者様や御家族が参加した大きなイベントでした。世界中の患者様から寄せられた質問に、エキスパートの先生方が答えるコーナーや、ステージでのイベントに加え、様々な福祉機器の展示、医療相談、さらにはフランス各地の料理がビュッフェスタイルで振る舞われるなど楽しいイベントが沢山でした。福祉機器では、座位・リクライニングに加えて昇降、立位補助機能を備えた電動車椅子や、車椅子のまま乗車し運転できる自動車などが当たり前のように展示されており、日本との違いを感じました。日本でも、このようなイベントが盛んになり、筋ジストロフィーに対する社会的認知や関心を高めて行くことができればと感じました。

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