厚生労働省　難治性疾患克服研究事業

特定疾患患者の生活の質の向上に関する研究班

　　独立行政法人国立病院機構箱根病院　副院長　

研究代表者　小森哲夫

　厚生労働省難治性疾患克服研究事業特定疾患患者の生活の質（QOL, Quality of Life）の向上に関する研究班（通称：QOL班）は、昭和51年に始まった「難病の治療看護」班や「難病のケアシステム」班による研究の流れを引き継いでいます。平成8年から「QOL」の名を冠するようになりましたが、我が国の難病医療のなかで、患者さんやご家族のもつ様々な療養上の問題について継続性を持ちながらも時代に合わせた研究内容の変更が行われ、成果を報告してまいりました。平成20年度に新たに組織された現在のQOL研究班においても、先年度までの研究をふまえた継続的研究を大切にした上で、いくつかの新しいプロジェクトが進行中です。
　このQOL班は、患者さんやご家族に直接的・間接的に関わる多くの専門職種から構成されています。このように多くの職種が、それぞれの視点から知恵を出し合い協力して難病医療に取り組み、より良い療養支援を目指して研究を進めることが班の最大の特徴であります。QOL班が研究対象とする疾患は、特定疾患全般ではありますが、疾患による療養の困難性も関係して神経難病に関する研究が多数を占めております。現在は筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症などが主なものです。加えて、慢性関節リウマチ、ポンペ病、進行性骨化性線維異形成症（FOP）に関しても研究しています。もちろん、研究の進歩や社会的要請により、今後の研究対象が変化することもあると思われます。
　このホームページは、難病研究の先端であるQOL班の活動を広く知っていただくこと、難病についての理解を深めていただく一助となることを目的としております。数多くの皆様に御利用いただければ幸いです。